Esther, jeune étudiante brillante, a découvert en août dernier qu’elle était atteinte d’un cancer au cerveau. Dans ce témoignage, elle nous raconte son histoire au côté de Mathilde, son amie, qui a ouvert une cagnotte pour l’aider pendant cette période difficile.
Pour voir le témoignage d’Esther en vidéo, RDV en haut de l’article !
Qui es-tu ?
Je suis Esther Espinoza, j’ai 24 ans et je suis étudiante en année préparatoire au doctorat. En août dernier, on m’a découvert une tumeur cérébrale…
Comment as-tu découvert ton cancer ?
Tout commence en juin 2022, quand j’ai commencé à faire ma première crise de convulsions. Je suis allée aux urgences mais on ne m’a pas fait de scanner et je suis donc rentrée chez moi. Pendant l’été, j’ai beaucoup travaillé, et j’ai refait des crises, notamment une très importante en août qui m’a ramenée aux urgences à Aix-en-Provence. On m’a fait un scanner, une IRM, etc., on a mis du temps à me dire ce que c’était…
Puis on m’a annoncé que c’était une lésion cérébrale, puis après une tumeur cérébrale et aujourd’hui, un astrocytome de grade II. En septembre, j’ai été admise à la Timone dans le service du Professeur Dufour et j’ai été accompagnée et suivie par le Docteur Boissonneau et la Neuropsychologue Alizée Pann. On a donc fait en septembre 2022 une opération éveillée du cerveau et rendormie sous hypnose. (mettre la vidéo sur la droite)
Ça s’est très bien passé, mieux que ce qu’on espérait puisque ça atteignait notamment la zone du langage et de la motricité droite. Je devais être en centre de rééducation mais ça n’a pas été le cas. Depuis plusieurs semaines, je fais de la chimiothérapie et de la radiothérapie à la Timone, et j’alterne soins et période de repos pour souffler un peu et reposer mon organisme.
Qui étais-tu avant la maladie ?
Je suis toujours Esther. Avant l’annonce de ma maladie, je faisais des études d’anthropologie à l’École des Hautes Etudes en Sciences Sociales. C’était un rythme assez soutenu et c’était en vue de faire un doctorat rémunéré.
Mais avec l’annonce de ma maladie, il y a eu beaucoup, beaucoup de fatigue. Après l’opération, ce n’était pas possible de continuer à ce rythme. En parallèle, l’année juste avant, j’avais fait une formation en langue des signes française et ça m’a inquiétée parce que ma maladie touchait au langage, à la parole, à la motricité droite. Donc ça a bouleversé ma vision de l’avenir.
Mais la maladie m’a permis d’un peu moins me projeter dans le futur, d’être un peu plus présente dans le moment présent et j’essaie d’en tirer du positif. Notamment, j’ai la chance d’avoir du temps pour lire, écrire, et ça me fait beaucoup de bien.
Qu’est-ce que le cancer a changé dans ta vie ?
La maladie a changé mon rythme de vie. En priorité, j’ai pris beaucoup de temps pour me reposer, écrire, lire, mais aussi sortir différemment. Concernant mes études, j’ai la chance d’être à l’Ecole des Sciences Sociales qui m’a permis d’avoir une année où je peux m’impliquer, sans trop d’efforts car c’est une année de transition en doctorat. Mais j’ai du mal à me projeter pour l’instant l’année prochaine étant donné que je serai encore sous chimiothérapie. Grâce à La Cagnotte des Proches j’ai pu prendre des cours d’écriture et acheter des livres, etc. C’est vraiment ce qui me fait du bien actuellement et qui peut me projeter dans le futur vers quelque chose de plus adapté à ma maladie.
Comment s’est passée l’annonce de ta maladie ?
L’annonce de ma maladie vis-à-vis des autres a été un peu particulière ; je pense que pour les personnes qui sont très proches de moi, ça a été très difficile. J’ai aussi eu de très belles surprises, c’est-à-dire que des personnes dont j’étais moins proche ont été présentes alors que je ne m’y attendais pas. D’autres personnes ont forcément eu peur et j’ai moi-même mis de la distance… C’est vrai que d’un seul coup, tout était axé sur la maladie, et je ne suis pas que ça… Ça fait partie de mon quotidien et on ne peut pas le nier, mais je reste Esther, 24 ans, et j’ai encore plein de choses à faire et à vivre.
Comment as-tu été soutenue ?
Ce qui m’a fait surtout du bien c’est que j’avais une présence physique et émotionnelle. J’ai aussi été accompagnée à mes rendez-vous médicaux, ce qui m’a permis d’avoir moins de stress et de charge mentale. Quelques amis m’ont apportée des repas, m’ont invitée au restaurant pour que je mange mieux car l’alimentation a été compliquée au début de ma maladie, j’ai perdu beaucoup de poids.
Lire aussi : Quels sont les bénéfices des thérapies support au cancer ?
Mathilde, qui es-tu ?
Je m’appelle Mathilde, j’ai 25 ans, j’ai connu Esther en licence de sciences et humanités à Saint-Charles il y a quelques années. Esther a pris la voie de la recherche en sciences humaines et sociales et moi, je suis partie en master de politiques sociales à Avignon, où j’ai eu la chance de travailler avec l’association Caire 84. L’association accompagne les travailleurs indépendants et chefs d’entreprise atteints de cancer et de maladies chroniques dans tous leurs parcours de soins et les accompagne pour monter des dossiers d’aides financières. J’ai notamment rencontré Christine Patoux Gavaudan de Caire 13.
Esther, quels dossiers as-tu dû remplir ?
Esther : J’ai dû remplir le dossier de La Maison départementale du Handicap qui nécessitait des certificats médicaux, ça a été assez difficile mais j’ai fini par y arriver. Je n’ai toujours pas de réponse, ça prend énormément de temps… Pour l’instant, je n’ai aucune aide financière. On avait aussi demandé à la Ligue contre le cancer et à des associations, mais pour l’instant, je n’ai aucun retour..
Mathilde : Suite au silence des aides institutionnelles et des associations, je me suis permise d’appeler Christine de Caire 13 et de lui demander de l’aide et des conseils. Elle a été honnête, elle m’a dit que nous ne pouvions rien faire de plus. C’est à cette période qu’elle m’a parlé de La Cagnotte des Proches en me disant que c’était peut être une solution tremplin en attendant d’avoir des retours.
J’ai donc appelé Christophe Roturier de La Cagnotte des Proches, j’ai envoyé directement un message à Esther pour la prévenir que j’ouvrais une cagnotte pour elle afin d’avoir sa validation. Voilà comment l’idée de la cagnotte est née.
Lire aussi Quelles aides financières pour les malades du cancer en France ?
Quels étaient tes revenus avant la maladie ?
Esther : Avant ma maladie, et pendant mes études, je travaillais en parallèle sur les marchés d’Aix-en-Provence pendant les grosses périodes d’été et d’hiver. Lors de mon dernier jour de marché, l’été dernier, j’ai fait une énième crise de convulsion. Je devais en novembre 2022, reprendre ce travail mais ça n’a pas du tout été possible car j’étais en postopératoire, ce qui a fait un gros trou dans mon budget.
Quels sont les bénéfices de la cagnotte ?
Esther : Etant donné que les aides et notamment la MDPH, mettent beaucoup de temps à me répondre, j’ai pu, grâce à la cagnotte, payer mon loyer.
J’ai aussi pu financer des choses pour m’aider dans mon quotidien, comme une armoire médicale, des repas, des cours d’écriture, mes frais de scolarité…Mais aussi des choses pour mon bien-être comme des livres. C’est vrai que dans ces moments il fallait que je me trouve une occupation qui me fasse du bien.
Mathilde : Pour sa charge mentale il était important qu’elle puisse avoir des moments de bien-être, de partir en week-end à la campagne, etc. La cagnotte a permis d’adoucir son quotidien.
Esther : Oui et c’était aussi une angoisse de me dire comment j’allais faire financièrement ? Parce que tout s’est arrêté d’un coup. Sans cette cagnotte, je ne sais pas dans quel état je serais aujourd’hui.
Comment tes parents ont-ils réagi à la cagnotte ?
Esther : Mes parents connaissent très bien Mathilde, ça leur a fait très plaisir de voir l’ouverture de cette cagnotte et notamment “l’engouement”…On est presque à 5000 € ! Et il y a eu beaucoup de membres de la famille, de la famille lointaine, des amis de primaire, de collège, de lycée, de licence que j’avais presque oubliés, des personnes anonymes aussi qui ont fait un don. C’était impressionnant !
Mathilde : En effet c’est impressionnant. Je me rappelle avoir discuté avec les parents d’Esther et ils ont été super émus. Je n’ai pas du tout sentie de culpabilité de leur part, bien au contraire.
Esther : Et tous les messages de soutien me font chaud au cœur et ils m’aident beaucoup aujourd’hui.
Mathilde : Je pense que cette cagnotte est vraiment thérapeutique.
Que pourriez-vous dire à quelqu’un qui hésite encore à ouvrir une cagnotte ?
Esther : J’ai eu un peu cette hésitation autour de la cagnotte parce que ça voulait dire exposer à tout le monde ma maladie. Je suis malade, j’en suis consciente et c’est une partie de ce qui me définit. Mais il n’y a pas que ça.
Du côté financier il y avait que du bon à prendre et il y a eu beaucoup de bienveillance. Et puis ce n’est pas moi qui gérais la cagnotte, c’était Mathilde. Je peux dire que c’est grâce à La Cagnotte des Proches, que j’ai pu m’offrir des moments de répit et oublier un instant la maladie.
Comment s’est passé ta prise en charge à La Timone ?
Esther : J’ai été très bien reçue à la Timone. Tout s’est très bien passé avec l’équipe médicale lors de la prise en charge et de l’annonce de ma maladie.
Ça a été difficile, évidemment, mais j’ai été suivie par le docteur Boissonneau, qui a été super ! Il y a aussi un vrai travail en amont pour préparer l’opération avec l’équipe externe. J’ai été très bien entourée. Je n’ai pas été lâchée dans la nature comme ça. En radiothérapie, il y avait une équipe incroyable. J’ai pleuré quand je suis partie alors que c’était la fin mais je les ai vraiment beaucoup aimé.
On peut dire que les locaux ne sont pas au top mais je préfère 1000 fois être entourée de personnes très compétentes que l’inverse. Aujourd’hui je suis suivie par le Dr Petrirena qui est très bien, très attentionné avec moi même si au début on a dû s’apprivoiser, il saura pourquoi je dis ça. Voilà, en résumé je suis très entourée et ils sont très à l’écoute.
As-tu un message à faire passer au personnel soignant ?
Esther : J’ai été très touchée, que ce soit par les infirmières, même les brancardiers qu’on a tendance à oublier et qui sont quand même très importants.
Et notamment, j’ai un souvenir quand j’étais en réanimation : j’ai eu un aide-soignant qui m’a énormément marqué et qui a été très présent dans un moment post-opératoire très angoissant et douloureux. Il était surnommé Chouchou, j’ai essayé par la suite de le retrouver car il m’a énormément marqué. Je lui avais laissé un mot, je ne sais pas s’il l’a eu… C’est un appel que je lance pour retrouver Chouchou !
Pour conclure, s’il n’y avait pas eu ce travail avec tout le monde, je pense que je ne serais pas là aujourd’hui. Ça a été vraiment un travail collectif.
Qui es-tu ?
Je suis Esther Espinoza, j’ai 24 ans et je suis étudiante en année préparatoire au doctorat. En août dernier, on m’a découvert une tumeur cérébrale…
Comment as-tu découvert ton cancer ?
Tout commence en juin 2022, quand j’ai commencé à faire ma première crise de convulsions. Je suis allée aux urgences mais on ne m’a pas fait de scanner et je suis donc rentrée chez moi. Pendant l’été, j’ai beaucoup travaillé, et j’ai refait des crises, notamment une très importante en août qui m’a ramenée aux urgences à Aix-en-Provence. On m’a fait un scanner, une IRM, etc., on a mis du temps à me dire ce que c’était…
Puis on m’a annoncé que c’était une lésion cérébrale, puis après une tumeur cérébrale et aujourd’hui, un astrocytome de grade II. En septembre, j’ai été admise à la Timone dans le service du Professeur Dufour et j’ai été accompagnée et suivie par le Docteur Boissonneau et la Neuropsychologue Alizée Pann. On a donc fait en septembre 2022 une opération éveillée du cerveau et rendormie sous hypnose. (mettre la vidéo sur la droite)
Ça s’est très bien passé, mieux que ce qu’on espérait puisque ça atteignait notamment la zone du langage et de la motricité droite. Je devais être en centre de rééducation mais ça n’a pas été le cas. Depuis plusieurs semaines, je fais de la chimiothérapie et de la radiothérapie à la Timone, et j’alterne soins et période de repos pour souffler un peu et reposer mon organisme.
Qui étais-tu avant la maladie ?
Je suis toujours Esther. Avant l’annonce de ma maladie, je faisais des études d’anthropologie à l’École des Hautes Etudes en Sciences Sociales. C’était un rythme assez soutenu et c’était en vue de faire un doctorat rémunéré.
Mais avec l’annonce de ma maladie, il y a eu beaucoup, beaucoup de fatigue. Après l’opération, ce n’était pas possible de continuer à ce rythme. En parallèle, l’année juste avant, j’avais fait une formation en langue des signes française et ça m’a inquiétée parce que ma maladie touchait au langage, à la parole, à la motricité droite. Donc ça a bouleversé ma vision de l’avenir.
Mais la maladie m’a permis d’un peu moins me projeter dans le futur, d’être un peu plus présente dans le moment présent et j’essaie d’en tirer du positif. Notamment, j’ai la chance d’avoir du temps pour lire, écrire, et ça me fait beaucoup de bien.
Qu’est-ce que le cancer a changé dans ta vie ?
La maladie a changé mon rythme de vie. En priorité, j’ai pris beaucoup de temps pour me reposer, écrire, lire, mais aussi sortir différemment. Concernant mes études, j’ai la chance d’être à l’Ecole des Sciences Sociales qui m’a permis d’avoir une année où je peux m’impliquer, sans trop d’efforts car c’est une année de transition en doctorat. Mais j’ai du mal à me projeter pour l’instant l’année prochaine étant donné que je serai encore sous chimiothérapie. Grâce à La Cagnotte des Proches j’ai pu prendre des cours d’écriture et acheter des livres, etc. C’est vraiment ce qui me fait du bien actuellement et qui peut me projeter dans le futur vers quelque chose de plus adapté à ma maladie.
Comment s’est passée l’annonce de ta maladie ?
L’annonce de ma maladie vis-à-vis des autres a été un peu particulière ; je pense que pour les personnes qui sont très proches de moi, ça a été très difficile. J’ai aussi eu de très belles surprises, c’est-à-dire que des personnes dont j’étais moins proche ont été présentes alors que je ne m’y attendais pas.
D’autres personnes ont forcément eu peur et j’ai moi-même mis de la distance… C’est vrai que d’un seul coup, tout était axé sur la maladie, et je ne suis pas que ça… Ça fait partie de mon quotidien et on ne peut pas le nier, mais je reste Esther, 24 ans, et j’ai encore plein de choses à faire et à vivre.
Comment as-tu été soutenue ?
Ce qui m’a fait surtout du bien c’est que j’avais une présence physique et émotionnelle. J’ai aussi été accompagnée à mes rendez-vous médicaux, ce qui m’a permis d’avoir moins de stress et de charge mentale. Quelques amis m’ont apportée des repas, m’ont invitée au restaurant pour que je mange mieux car l’alimentation a été compliquée au début de ma maladie, j’ai perdu beaucoup de poids.
Lire aussi : Quels sont les bénéfices des thérapies support au cancer ?
Mathilde, qui es-tu ?
Je m’appelle Mathilde, j’ai 25 ans, j’ai connu Esther en licence de sciences et humanités à Saint-Charles il y a quelques années. Esther a pris la voie de la recherche en sciences humaines et sociales et moi, je suis partie en master de politiques sociales à Avignon, où j’ai eu la chance de travailler avec l’association Caire 84.
L’association accompagne les travailleurs indépendants et chefs d’entreprise atteints de cancer et de maladies chroniques dans tous leurs parcours de soins et les accompagne pour monter des dossiers d’aides financières. J’ai notamment rencontré Christine Patoux Gavaudan de Caire 13.
Esther, quels dossiers as-tu dû remplir ?
Esther : J’ai dû remplir le dossier de La Maison départementale du Handicap qui nécessitait des certificats médicaux, ça a été assez difficile mais j’ai fini par y arriver. Je n’ai toujours pas de réponse, ça prend énormément de temps… Pour l’instant, je n’ai aucune aide financière. On avait aussi demandé à la Ligue contre le cancer et à des associations, mais pour l’instant, je n’ai aucun retour..
Mathilde : Suite au silence des aides institutionnelles et des associations, je me suis permise d’appeler Christine de Caire 13 et de lui demander de l’aide et des conseils. Elle a été honnête, elle m’a dit que nous ne pouvions rien faire de plus. C’est à cette période qu’elle m’a parlé de La Cagnotte des Proches en me disant que c’était peut être une solution tremplin en attendant d’avoir des retours.
J’ai donc appelé Christophe Roturier de La Cagnotte des Proches, j’ai envoyé directement un message à Esther pour la prévenir que j’ouvrais une cagnotte pour elle afin d’avoir sa validation. Voilà comment l’idée de la cagnotte est née.
Quels étaient tes revenus avant la maladie ?
Esther : Avant ma maladie, et pendant mes études, je travaillais en parallèle sur les marchés d’Aix-en-Provence pendant les grosses périodes d’été et d’hiver. Lors de mon dernier jour de marché, l’été dernier, j’ai fait une énième crise de convulsion. Je devais en novembre 2022, reprendre ce travail mais ça n’a pas du tout été possible car j’étais en postopératoire, ce qui a fait un gros trou dans mon budget.
Quels sont les bénéfices de la cagnotte ?
Esther : Etant donné que les aides et notamment la MDPH, mettent beaucoup de temps à me répondre, j’ai pu, grâce à la cagnotte, payer mon loyer.
J’ai aussi pu financer des choses pour m’aider dans mon quotidien, comme une armoire médicale, des repas, des cours d’écriture, mes frais de scolarité…Mais aussi des choses pour mon bien-être comme des livres. C’est vrai que dans ces moments il fallait que je me trouve une occupation qui me fasse du bien.
Mathilde : Pour sa charge mentale il était important qu’elle puisse avoir des moments de bien-être, de partir en week-end à la campagne, etc. La cagnotte a permis d’adoucir son quotidien.
Esther : Oui et c’était aussi une angoisse de me dire comment j’allais faire financièrement ? Parce que tout s’est arrêté d’un coup. Sans cette cagnotte, je ne sais pas dans quel état je serais aujourd’hui.
Comment tes parents ont-ils réagi à la cagnotte ?
Esther : Mes parents connaissent très bien Mathilde, ça leur a fait très plaisir de voir l’ouverture de cette cagnotte et notamment “l’engouement”…On est presque à 5000 € ! Et il y a eu beaucoup de membres de la famille, de la famille lointaine, des amis de primaire, de collège, de lycée, de licence que j’avais presque oubliés, des personnes anonymes aussi qui ont fait un don. C’était impressionnant !
Mathilde : En effet c’est impressionnant. Je me rappelle avoir discuté avec les parents d’Esther et ils ont été super émus. Je n’ai pas du tout sentie de culpabilité de leur part, bien au contraire.
Esther : Et tous les messages de soutien me font chaud au cœur et ils m’aident beaucoup aujourd’hui.
Mathilde : Je pense que cette cagnotte est vraiment thérapeutique.
Que pourriez-vous dire à quelqu’un qui hésite encore à ouvrir une cagnotte ?
Esther : J’ai eu un peu cette hésitation autour de la cagnotte parce que ça voulait dire exposer à tout le monde ma maladie. Je suis malade, j’en suis consciente et c’est une partie de ce qui me définit. Mais il n’y a pas que ça.
Du côté financier il y avait que du bon à prendre et il y a eu beaucoup de bienveillance. Et puis ce n’est pas moi qui gérais la cagnotte, c’était Mathilde. Je peux dire que c’est grâce à La Cagnotte des Proches, que j’ai pu m’offrir des moments de répit et oublier un instant la maladie.
Comment s’est passé ta prise en charge à La Timone ?
Esther : J’ai été très bien reçue à la Timone. Tout s’est très bien passé avec l’équipe médicale lors de la prise en charge et de l’annonce de ma maladie.
Ça a été difficile, évidemment, mais j’ai été suivie par le docteur Boissonneau, qui a été super ! Il y a aussi un vrai travail en amont pour préparer l’opération avec l’équipe externe. J’ai été très bien entourée. Je n’ai pas été lâchée dans la nature comme ça. En radiothérapie, il y avait une équipe incroyable. J’ai pleuré quand je suis partie alors que c’était la fin mais je les ai vraiment beaucoup aimé.
On peut dire que les locaux ne sont pas au top mais je préfère 1000 fois être entourée de personnes très compétentes que l’inverse. Aujourd’hui je suis suivie par le Dr Petrirena qui est très bien, très attentionné avec moi même si au début on a dû s’apprivoiser, il saura pourquoi je dis ça. Voilà, en résumé je suis très entourée et ils sont très à l’écoute.
As-tu un message à faire passer au personnel soignant ?
Esther : J’ai été très touchée, que ce soit par les infirmières, même les brancardiers qu’on a tendance à oublier et qui sont quand même très importants.
Et notamment, j’ai un souvenir quand j’étais en réanimation : j’ai eu un aide-soignant qui m’a énormément marqué et qui a été très présent dans un moment post-opératoire très angoissant et douloureux. Il était surnommé Chouchou, j’ai essayé par la suite de le retrouver car il m’a énormément marqué. Je lui avais laissé un mot, je ne sais pas s’il l’a eu… C’est un appel que je lance pour retrouver Chouchou !
Pour conclure, s’il n’y avait pas eu ce travail avec tout le monde, je pense que je ne serais pas là aujourd’hui. Ça a été vraiment un travail collectif.
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