Bonjour,

Lolita, ma fille est atteinte d’une maladie génétique non connue à ce jour, c’est une maladie rare, le symptôme majeur est une dystonie généralisée. Elle est atteinte depuis ses 6 ans et demi et n’a plus marché en 6 mois. Aujourd’hui elle a 9 ans et demi, elle va à l’école, elle aime beaucoup dessiner, rire, elle est très volontaire et voit toujours le côté positif des choses.

Nous vivons sur Aix en Provence, Lolita est suivie sur le CHU de Montpellier par une équipe formidable qui l’aide de tout son cœur afin de trouver des solutions médicales. J’ai du cesser pour l’instant mon activité professionnelle afin de me consacrer entièrement à Lolita et à essayer d’avancer dans des solutions qui lui conviennent.

Nous avons un nouveau quotidien depuis toutes les deux, Lolita est une petite fille extrêmement combative et souriante, elle ne se plaint jamais, elle a trouvé la force en elle d’avancer avec sa maladie, malgré toutes ses interventions chirurgicales et tout son quotidien de soins et d’efforts permanents .

Elle grandit et je n’arrive plus à la porter pour la mettre dans son siège auto. J’ai peur de lui faire mal, et  peur aussi de me faire mal.

Je ne peux me résoudre à limiter nos déplacements et à limiter notre vie tout court simplement pour une aide technique qui nous fait défaut, faute de moyens. Elle a le droit, et mérite d’avoir une vie comme une petite fille de son âge, et profiter des petits bonheurs de la vie sans se poser de question.

Nous en appelons  à votre solidarité afin que nous puissions obtenir un véhicule adapté afin que Lolita puisse profiter de son quotidien, cela nous permettrait de  retrouver un peu de sérénité. Malgré les aides existantes, cela ne suffit pas, et la vente de mon ancien véhicule ne couvrira même pas l’achat du prochain.

Pour acquérir un véhicule d’occasion, en bon état, il faut compter 15/20 000 euros.

Après l’achat d’un véhicule d’occasion, il faudra que je finance l’aménagement spécifique au handicap de Lolita, une demande MDPH va être faite, sans garantie.

Je joindrai , au plus vite, les différents devis à la cagnotte, par souci de transparence.

De tout mon cœur de maman, je vous demande de nous donner cette chance de vivre une belle vie, faite de bonheurs simples.

Merci à vous, un grand merci

Lolita et Laurence

COMMENT PARTICIPER

Paiement en CB sur ce site sécurisé. La Cagnotte Des Proches est une plateforme 100% solidaire et qui ne se rémunère qu’avec les pourboires des utilisateurs.  Comme c’est expliqué ici

La Cagnotte Des Proches est la première cagnotte en ligne en France dédiée aux malades et aux personnes en situation de handicap. Elle a été cofondée par une infirmière, aixoise, voici une interview d’Anne Sophie Roturier