Lune va souffler ses 18 bougies le 3 janvier prochain. Depuis l’annonce de son handicap, je pense pouvoir dire que je n’ai pas souvent baissé la garde et que j’ai combattu à ses côtés les symptômes du syndrôme de Rett.Je les ai rendu plus légers grâce aux nombreux voyages en Asie mais principalement en Inde, depuis les 3 ans de Lune.

Yves, le papa de Lune étant décédé en février 2007, j’ai longtemps porté seule et mis en place des thérapies en libéral pour faire progresser Lune, certaines nous ont été offertes en Inde, d’autres encore en Espagne dans un centre de rééducation intensive, mais surtout, c’est avec la kiné de Lune que nous avons beaucoup appris. Nous avons eu cette chance de rencontrer une professionnelle en recherche constante et acceptant de se former . Pour ce qui est des méthodes de communication alternatives et améliorées (CAA), il existe des enseignements et des méthodes pour permettre à ces enfants de communiquer. Des méthodes qui ont montré leur efficacité aux Etats Unis, en Australie, Suède, Israël…. Pourquoi ces enfants touchés par la même maladie n’ont ils pas tous les mêmes possibilités de se faire comprendre, entendre, voilà ce qui m’insupporte le plus!

Andréas Rett disait déjà en 1966, que « ces filles comprennent tout mais ne savent pas quoi faire de cette compréhension « et depuis, rien n’a bougé en France. Dans l’IME de Lune, comme dans plusieurs autres établissements, ces enfants n’ont pas de prise en charge éducative. Pourquoi? Parce qu’ils ne parlent pas, parce que personne ne leur montre de pictogrammes, ou alors, quand les équipes commencent à montrer des pictogrammes, il faudrait que les enfants répondent aussitôt à leurs sollicitations. Comme ça, par miracle! Et bien non! Il faut du temps pour mettre en place n’importe quelle communication! Un bébé ne se met pas à parler avant d’avoir entendu, reçu des stimulations pendant des mois, et encore, tout le monde cause autour de lui dans le même langage!

Un enfant qui ne peut pas parler, il faut l’imprégner de Communication Alternative et Améliorée pendant des mois, années avant qu’il puisse s’exprimer à l’aide des outils mis à disposition mais il n’y a pas de limite d’âge pour commencer :

NEVER TOO EARLY NEVER TOO LATE !

Je suis reboostée et motivée plus que jamais pour remettre en place la CAA avec Lune, et, Ludo le super auxiliaire de vie de Lune depuis 10 ans, accepte de se former en même temps que moi. 

Je n’ai trouvé aucun thérapeute pour nous soutenir et pour suivre Lune en CAA dans notre région, aussi, si toutefois un(e) d’entre vous avait envie de se lancer dans l’aventure, d’apprendre en même temps que nous et de passer 1 heure avec Lune chaque semaine ou tous les 15 jours, il(elle) sera le (la) bienvenu(e) . L’important c’est d’en avoir envie!

Nous envisageons également de partir avec la kiné de Lune et Ludo en Pologne pour que Lune reçoive un traitement basé sur un programme personnel 8 h par jour pendant 13 jours . Je pense que ce sera le plus beau cadeau que nous pouvons lui offrir pour ses 18 ans. Ce centre offre une prise en charge exceptionnelle, je vous invite à regarder ce qu’ils proposent via ce lien: http://www.zabajka.com.pl/page.php?idd=28&ida=13

Malheureusement, l’envie, la motivation, le soutien de la part de la kiné comme celui de Ludo ne suffisent pas pour réaliser ces beaux projets : formation pour la mise en place du PODD (outil de CAA) et séjour en Pologne.

La Maison du Handicap ne finance pas les formations, ni les séjours de rééducation intensive à l’étranger. (mais impossible de trouver de tels centres en France!)

C’est pourquoi, et pour la première fois, j’ai pensé faire appel à vous tous, mes amis, amis d’amis, famille, copains, copines, personnes qui ont croisé Lune dans leur vie….

Pour la formation en communication de 2 jours à Rouen: 475 € (Ludo et moi)

Hôtel:  120 € (2nuits)

Pour le séjour en Pologne: 2580,00€ Les 2 semaines pour Ludo, Lune et moi

Hôtel, frais divers à Poznan car seulement 2 vols par semaine (lundi et vendredi): 300 €

Vol aller retour Beauvais – Poznan pour 3 :  400 €

Cagnotte estimée à  3875,00 €

Si vous souhaitez que vos dons soient déductibles des impôts, vous pouvez envoyer vos chèques à

l’Association Horizon

Mairie

50560 BLAINVILLE SUR MER en précisant bien que le don est pour le projet de Lune.

L’association Horizon est reconnue d’intérêt général, ce qui permet d’obtenir une déduction d’impôt de 66 %.

Au nom de Lune, je vous remercie vivement! Je vous tiendrai informée des progrès de Lune et, peut être qu’elle même pourra vous remercier tous et toutes via son classeur de communication PODD. #Ensembleonestplusfort!

Pour info, le stage de communication ainsi que le séjour en Pologne sont prévus au mois de février 2020.

Nathalie