L’ASSOCIATION LES DÉFIS DE LESLY
L’association a été créée en Novembre 2018 afin d’aider les parents de Lesly à subvenir aux besoins matériels spécifiques et aux financements des soins non pris en charge par la sécurité sociale.
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter notre page facebook
QUI EST LESLY?
Lesly est née prématurément le 31 Octobre 2014 à 32 semaines, avec sa sœur jumelle Naomie. Elles ont été hospitalisées au service de Néonatologie de Necker pendant 4 semaines.
Grâce à un électroencéphalogramme, examen banal pour tous les prématurés, les médecins ont découvert chez Lesly des « tâches blanches » dans son cerveau. Pour en savoir plus, Lesly a du faire un IRM.
Ce jour là, notre vie a radicalement changé. Nous avons appris que Lesly était polyhandicapée neuromoteur. Les tâches blanches sont en fait une calcification des noyaux gris centraux, qui participent au contrôle de la motricité involontaire, au contrôle du tonus musculaire et à l’harmonisation de l’activité motrice volontaire.
Depuis ses 6 mois, elle a été prise en charge par le CAMSP puis par un SESSAD, avec en parallèle des soins chez des libéraux.
Quels sont les conséquences de son handicap :
- la motricité est très touchée: Lesly ne tient pas assise, les déplacements au sol sont très restreints. La position debout est inexistante. D’où la nécessité de matériels et appareillages adaptés.
- le contrôle sphère ORL très difficile (ne parle pas, mauvaise déglutition, ne sait pas moucher, ne sait pas boire à la paille);
- Elle est alimentée par gastrostomie
Sa prise en charge actuelle :
Les matins, Lesly va à l’école traditionnelle en GS (grande section) où elle y retrouve son AVS
Les après-midis sont réservés aux soins : orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité et équithérapie
La nécessité d’un véhicule adapté
- Risque de blessure pour Lesly lors du transfert si nous ne la portons et ne la plaçons pas correctement dans son siège auto.
- Insécurité et inconfort lors de la conduite car son siège auto est celui que nous avons depuis qu’elle est bébé et donc trop petit.
- Beaucoup de manœuvres pour pouvoir faire entrer le fauteuil roulant et sa coque moulée dans le coffre (sans compter les autres matériels selon les RDV médicaux).
- Risque de blessure pour nous-même (mal de dos, chutes, …) : malheureusement en fin d’année 2020, je me suis blessée au dos (hernie discale) et je dois me faire opérer début février, après 2 infiltrations infructueuses.
- Nous pouvons obtenir une aide de 5000€ de la part de la MDPH, sur validation d’un dossier en cours d’élaboration
- Grâce à notre action « chocolat de Noel 2020 » l’association a pu faire un bénéfice de 3716€
- Grâce aux dons de particuliers, nous avons pu récolter : 2846€