L’ASSOCIATION LES DÉFIS DE LESLY
L’association a été créée en Novembre 2018 afin d’aider les parents de Lesly à subvenir aux besoins matériels spécifiques et aux financements des soins non pris en charge par la sécurité sociale.
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter notre page Facebook.
QUI EST LESLY ?
Lesly est née prématurément le 31 Octobre 2014 à 32 semaines, avec sa sœur jumelle Naomie. Elles ont été hospitalisées au service de Néonatologie de Necker pendant 4 semaines.
Grâce à un électroencéphalogramme, examen banal pour tous les prématurés, les médecins ont découvert chez Lesly des « tâches blanches » dans son cerveau. Pour en savoir plus, Lesly a du faire un IRM.
Ce jour là, notre vie a radicalement changé. Nous avons appris que Lesly était polyhandicapée neuromoteur. Les tâches blanches sont en fait une calcification des noyaux gris centraux, qui participent au contrôle de la motricité involontaire, au contrôle du tonus musculaire et à l’harmonisation de l’activité motrice volontaire.
Depuis ses 6 mois, elle a été prise en charge par le CAMSP puis par un SESSAD, avec en parallèle des soins chez des libéraux.
Quels sont les conséquences de son handicap ?
- la motricité est très touchée : Lesly ne tient pas assise, les déplacements au sol sont très restreints. La position debout est inexistante. D’où la nécessité de matériels et appareillages adaptés.
- le contrôle sphère ORL très difficile (ne parle pas, mauvaise déglutition, ne sait pas moucher, ne sait pas boire à la paille);
- Elle est alimentée par gastrostomie
Sa prise en charge actuelle :
Les matins, Lesly va à l’école traditionnelle en GS (grande section) où elle y retrouve son AVS
Les après-midis sont réservés aux soins : orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité et équithérapie.
La nécessité d’un véhicule adapté
Notre véhicule familial, Renault Scénic, a plus de 16 ans et 260 000km à son actif. Nous faisons beaucoup de km toute l’année pour amener Lesly aux soins et RDV médicaux. Son état et son confort n’est plus adapté à nos besoins et ceux de Lesly.
Plus Lesly grandit et grossit, plus les transferts deviennent compliqués (voir vidéo plus haut):
- Risque de blessure pour Lesly lors du transfert si nous ne la portons et ne la plaçons pas correctement dans son siège auto.
- Insécurité et inconfort lors de la conduite car son siège auto est celui que nous avons depuis qu’elle est bébé et donc trop petit.
- Beaucoup de manœuvres pour pouvoir faire entrer le fauteuil roulant et sa coque moulée dans le coffre (sans compter les autres matériels selon les RDV médicaux).
- Risque de blessure pour nous-même (mal de dos, chutes, …) : malheureusement en fin d’année 2020, je me suis blessée au dos (hernie discale) et je dois me faire opérer début février, après 2 infiltrations infructueuses.
Afin que ce véhicule dure dans le temps, nous aimerions investir dans un véhicule neuf, spacieux pour pouvoir intégrer tout le matériel de Lesly avec un système de treuil (tirer le fauteuil électriquement)
Nous avons opté pour un Renault Kangoo, qui se trouve être la solution ayant un bon rapport qualité/prix.
C’est pourquoi un véhicule adapté nous permettrait d’alléger, simplifier et sécuriser cette tâche.
Le cout total du véhicule aménagé est de 29300€
Les actions que nous avons misent en place, nous ont permis de récolter un montant de 14 499 € :
- Nous pouvons obtenir une aide de 5000€ de la part de la MDPH, sur validation d’un dossier en cours d’élaboration
- Grâce à notre action « chocolat de Noel 2020 » l’association a pu faire un bénéfice de 3716€
- Grâce aux dons de particuliers, nous avons pu récolter : 3756€
- Vente de vêtements sur VINTED : 627€
- Don exceptionnel de 1400€ de la part du fond de dotation PUSH
Il nous reste donc à financer : 14 801€ —> Nous avons donc besoin de votre aide pour l’acquisition de notre futur véhicule.
N’hésitez pas à nous contacter par mail à lesdefisdelesly@gmail.com ou par téléphone au 06 58 88 15 94 pour plus d’informations.
Merci de votre soutien.