UN TRAITEMENT POUR LINO & LES AUTRES ENFANTS – MA FUMARASE MON ENERGIE 💪🏻🔬💛

Bonjour à tous,

C’est remplie d’espoir et de combativité que j’ouvre cette Cagnotte qui a pour but de continuer la récolte de fonds afin de permettre au projet de recherche débuté en décembre 2019 par le laboratoire APTEEUS de continuer pour, je l’espère de tout cœur, trouver un traitement contre le déficit en fumarase dont souffre mon fils Lino, 8 ans qui est un petit garçon toujours joyeux, drôle et très courageux.

Le déficit en fumarase est une maladie métabolique très rare qui touche seulement 4 enfants en France et moins de 100 cas dans le monde.La fumarate est un acide aminé qui fait partie de notre cycle énergétique. Lino ne conserve pas sa fumarate qui s’élimine dans ses urines pour la majorité ce qui ne permet donc pas de terminer sa chaîne énergétique. Ce déficit en fumarase provoque de lourdes conséquences car nous avons besoin d’énergie pour tout : manger en quantité suffisante, marcher, parler…. ce que ne peut pas faire lino.

Malheureusement il n’existe pas de traitement et aucune recherche sur le déficit en fumarase n’a jamais été lancée…jusqu’à aujourd’hui !

En effet, la société APTEEUS, société de R&D pharmaceutique développant des thérapies innovantes pour le traitement des maladies génétiques nous a proposé de lancer un projet de recherche contre le déficit en fumarase dont souffre Lino. En ciblant les causes moléculaires de ces pathologies, APTEEUS dédie sa solide expérience à la découverte et au développement de nouveaux traitements.

L’association « MA FUMARASE MON ENERGIE a pour objet de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider le développement de ce projet de recherche.

Les premiers dons récoltés en seulement quelques mois en 2019 grâce à une grande générosité autour de lino et notre association, ont permis au projet de démarrer sa première phase ce qui est exceptionnel ! Ce soutien a renforcé notre détermination et nous porte chaque jour, MERCI A VOUS !
En février 2020, Un petit bébé de trois mois, Ange, vient d’être diagnostiqué lui aussi de cette maladie rare.

Notre combat doit absolument continuer et c’est la raison pour laquelle je fais appel, par l’intermédiaire du site La Cagnotte Des Proches, au soutien de toute personne ou entité privée ou publique pour que nous puissions récolter  le reste des fonds nécessaires d’un montant de 52000€ pour permettre à ce projet de se poursuivre et que les plus de 1800 molécules ciblées soient testées dans leur ensemble et espérer que l’une d’entre elles réagisse positivement et donner une chance à Lino, à Ange et à ces enfants touchés d’avoir un traitement et de DÉBORDER D’ÉNERGIE  !

C’est une somme importante mais en même temps tellement accessible par rapport à l’enjeu : trouver le moyen de combattre le déficit en fumarase !

Je finirai en vous disant qu’il suffit que cette cagnotte soit partagée 5200 fois avec un don de 15€ pour que le projet soit financé entièrement et que la vie de lino, de Ange, et bien d’autres puissent avoir la chance de s’améliorer ! A l’heure des réseaux sociaux, j’ai envie d’y croire !

Je vous remercie d’avance pour toute aide que vous pourrez nous apporter.

Cécilia, la maman de Lino

Présidente de l’association MA FUMARASE MON ENERGIE