Un petit coup de pouce pour notre maison, un grand coup de main pour Liv !

Nous sommes les parents de Liv, notre petit fille, notre rayon de soleil. Sa naissance a été compliquée. Ayant manquée d’oxygène, une IMC (infirmité moteur cérébrale) a été décelée à ses 1 an grâce à l’IRM.

Mais son tableau clinique (ses symptômes, ses difficultés) était beaucoup plus large que ce qu’indiquait l’IMC. Liv, en plus des lésions de l’IMC qui lui paralysent un peu le côté droit, a des troubles du tonus, des difficultés d’élocution et de déglutition. Elle n’est pas en capacité de réaliser les tâches quotidiennes seule (se laver, s’habiller, manger, aller aux toilettes…). La neuropédiatre qui la suit à l’hôpital ne lâche rien depuis plusieurs années, car nous ne connaissons toujours pas la maladie de Liv, et elle poursuit les tests chaque année : biopsie, caryotype, exome et bientôt le génome !

Malgré tout ça, Liv est toujours joyeuse et volontaire. Tous les professionnels qui la suivent ou qui l’ont suivie, disent d’elle que c’est une guerrière ! Elle a progressé là où ils ne l’attendaient pas. Elle veut toujours faire « tout seule » même si ce n’est pas possible… à priori. Elle ne devait pas marcher. Aujourd’hui elle y arrive avec une aide ! Elle a commencé ses rééducations à l’âge de 7 mois : kiné, puis orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, orthoptie… aujourd’hui elle cumule tout ça, et sa détermination reste entière.

Nous l’accompagnons du mieux que nous pouvons, tous les jours. Son frère est aussi d’une grande aide même si nous restons vigilants pour qu’il n’endosse pas trop responsabilité. Nous avons choisi de la garder avec nous à la maison, plutôt que de la laisser en institution la semaine. Ce qui a eu un impact sur notre travail et nos revenus.

En juin, Liv va fêter ses 8 ans. Elle n’est pas en capacité de marcher toute seule. Elle se déplace en fauteuil ou avec une aide à la marche (humaine ou déambulateur).

Notre maison est un peu biscornue, mais Liv et son frère y sont très attachés ! Potager et poules 🐓 font partie de sa vie. Et le bonheur de Liv à vivre dans cette maison fait partie de son équilibre, cela lui donne l’énergie et le courage d’avancer et de progresser.

C’est pourquoi nous avons choisi d’adapter la maison à aux capacités de Liv, plutôt qu’elle ait besoin de s’adapter à un nouvel environnement.

Pour cela nous devons mettre aux normes tout l’accès de la maison : parking, portail, escalier avec monte-charge, terrasse à plat et horizontale et barres de maintien à l’intérieur (couloirs, wc).

Le montant de ce projet se monte à 42 000 euros. Nous avons fait une recherche de financements qui a abouti à 32 000 euros (10 000 euros la MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées, 12 000 euros l’association URBANIS et 10 000 euros la fondation Leroy Merlin). Il nous manque donc 10 000 euros pour pourvoir faire aboutir ce projet.

Nous avons donc besoin de la solidarité de tous ceux qui seront sensibles à ce projet et qui ont les moyens d’y contribuer.

Nous sommes déjà plein de gratitude et de reconnaissance pour toute l’aide qu’on nous a déjà apporté 🙂

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A bientôt,

Marion & Willy.