Soins thérapeutiques pour Nalya

Bonjour,

Je m’appelle Nalya, j’ai 5 ans.
Je suis une petite fille pleine de vie, qui adore rire, chanter, danser…
Je suis mignonne et malicieuse mais j’ai une histoire compliquée ….

Je suis née un soir de janvier 2014 à l’hôpital de Lyon. Ma maman et mon papa étaient très stressés avant mon arrivée car mon grand frère Sohan a souffert d’une anoxie à la naissance. Malheureusement, il est décédé 3 semaines plus tard.
Alors quelle joie pour eux lorsque j’ai poussé mon premier cri !!

Mes premiers mois de vie se passent très bien, j’ai un très bon développement. A l’approche de mes 1 an, ma maman commence à se poser des questions, je crie beaucoup, je commence tout juste à faire du quatre pattes… mais sans plus. Cependant, le pédiatre n’est pas inquiet.
Finalement, lors de ma visite des 19 mois, il constate qu’effectivement, il n’y a pas d’évolution depuis celle des 16 mois ; on attend la visite des 21 mois et on avise …

Puis c’est à partir de celle-ci, en octobre 2015, que le périple a commencé : on me diagnostique un retard global de développement ; le pédiatre nous oriente alors vers le CAMSP (Centre d’Action Médico Social Précoce) qui nous réoriente vers de multiples professionnels de santé : kiné, neuropédiatre, ORL, généticien, etc….
Par faute de places, il faudra attendre un an avant la prise en charge par l’équipe du CAMSP. C’est donc à partir de septembre 2016 que je démarre les rendez-vous hebdomadaires avec une psychomotricienne, une orthophoniste, une psychologue.

En parallèle, les autres professionnels me font passer des tas d’examens, échographies, prises de sang… et à chaque fois c’est un vrai calvaire, pour moi qui suis apeurée par tout cet environnement et qui ne supporte pas d’être touchée, puis pour ma maman pour qui c’est très dur de me voir dans cet état et qui se sent impuissante et inquiète.
Tous ces examens ne donnent rien.

Au CAMSP, on me fait passer des tests, on réajuste les prises en charge, on calcule l’âge de mon développement, qui se creuse un peu plus chaque année, on établit mon profil sensoriel. Celui-ci va d’ailleurs permettre aux professionnels et à mon entourage de mieux me comprendre : mon hypo et hyper sensibilité auditive, ce que je perçois n’étant pas fiable, ce qui provoque chez moi des angoisses. Puis on va commencer à mettre des mots sur ma différence, et c’est en 2018 qu’on parle de trouble du spectre autistique (TSA) à mes parents. Un coup dur pour eux, maman a beaucoup de mal à accepter… mais très vite, elle va s’intéresser au sujet, faire des pieds et des mains pour que je sois scolarisée puis pour m’obtenir une AVS pour la rentrée des classes et une place dans une classe ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire). Classe spécialisée avec un environnement plus adaptée où je suis prise en charge 2 demi-journée par semaine en plus des quelques heures à l’école ordinaire……….

Ma maman a repris son travail à mi-temps et mon papa, plaquiste de métier vient de mettre fin à son contrat afin d’être plus présent pour moi et ma petite sœur Naële et pour aider maman. Notre quotidien est rythmé par les va et vient entre l’école, la classe ULIS, les rendez-vous avec la psychomotricienne, l’éducatrice et l’orthophoniste. A la maison, ce n’est pas toujours facile, je demande beaucoup d’attention et d’énergie à mes parents, tout comme ma petite sœur d’un an et demi. Je ne comprends pas ce monde qui m’entoure et dans lequel j’essaye de me faire comprendre comme je peux : je crie, je tape, je jette, je ris, je pleure, mais c’est ma manière à moi de m’exprimer.
Heureusement, nous avons une grande famille qui nous aide beaucoup.

Sur les conseils d’un ostéopathe, ma maman a modifié mon alimentation il y a environ 1 an, cela a produit chez moi beaucoup de bienfaits et j’ai fait d’énormes progrès. Je suis plus calme. Suite à ces constats, maman a alors voulu faire plus de recherches de ce côté-là et c’est comme cela qu’elle en est venue à rencontrer Nathalie Champoux, Québécoise, qui lui a proposé de nous aider.

Fin avril, je vais rencontrer 2 thérapeutes à Paris, pour démarrer une nouvelle approche thérapeutique venue du Canada, laissant entrevoir plein d’espoirs. Celle-ci associe naturopathie, nutrition clinique, ergothérapie, kinésiologie, chiropractie. En suivant un programme de réhabilitation globale autant alimentaire que physique et neurologique, les enfants connaissent des progressions que les méthodes de soins classiques n’ont jamais pu atteindre. Alors nous attendons beaucoup de ce rendez-vous. J’espère, comme d’autres enfants qui ont suivi cette méthode pouvoir faire de nombreux progrès et peut-être sortir de ce monde qui m’empêche de m’exprimer comme tous les enfants de mon âge.

Toute cette prise en charge a un coût financier important, mais mes parents sont prêts à tout pour m’aider.

C’est donc pour m’aider, mais aussi aider d’autres enfants, pour échanger avec leurs parents ou encore informer que l’Association NALIA a été créée. Et que nous vous demandons un petit coup de pouce… même minime !

Les fonds serviront à nous aider à payer les frais pour le suivi, la première rencontre à Paris s’élève à 750€ et comprend : l’analyse du dossier, l’anamnèse, l’examen physique, neurologique, oculomoteur, biochimique, les recommandations, le rapport des résultats ainsi que la remise d’un programme particulier stratégique sur 3 mois en fonction des résultats obtenus.
Les rencontres subséquentes seront de 400€ et comprendront le suivi, la réévaluation neurologique, physique, biochimique ainsi que la stratégie de traitement pour 3 autres mois, incluant tous les exercices, les suivis par skype et mails.
Nous devons également prévoir environ 150 € par mois pour les suppléments des 6 premiers mois.
Il faut compter entre 18 et 24 mois de suivi pour atteindre les résultats souhaités.
Le coût global de cette prise en charge peut atteindre 4500€.

Merci pour tout ce que vous pourrez faire et n’hésitez pas à suivre l’actualité de l’association sur les réseaux sociaux, avec entre autres, mon évolution.
Page Facebook: association NALIA

COMMENT PARTICIPER

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Il n'y a pas encore d'actualité. Ça arrive :-) !
Laura
12.06.2019
De tout coeur avec vous. Plein de bisous20
Lise
18.04.2019
💗💗💓
Donateur anonyme
10.04.2019
💝100
Trécy
08.04.2019
Un petit quelque chose pour vous apporter mon soutient10
Chom ny
06.04.2019
Ce n'est pas grand chose vraiment si je le pouvais je vous donnerai tout ce que j'ai pour ma petite nalya 😍20
Donateur anonyme
04.04.2019
20
Somala
03.04.2019
♥️
Cha
03.04.2019
Un petit rien qui complète tout l amour que j’en vous porte !!!!! Bisou mes beautés ! Bisou à pheap aussi ;)😍❤️10
Avine et Cindy
02.04.2019
20
Sabrina
02.04.2019
20
Aurélie
02.04.2019
20
colette
31.03.2019
100
Margos
30.03.2019
30
Elisabeth
28.03.2019
40
Nathalie
27.03.2019
20
GAELLE
27.03.2019
Béatrice
26.03.2019
50
VERONIQUE
25.03.2019
20
GAELLE
21.03.2019
Pierre
21.03.2019
50
Anne Laure
20.03.2019
20
Elisabeth
19.03.2019
20
Laurence
17.03.2019
50
Donateur anonyme
17.03.2019
Tout notre soutiens a de très bon parents..40
Raphaël
17.03.2019
50
Christelle
15.03.2019
30
Cléa
15.03.2019
Plein de courage à vous et à votre jolie princesse20
Emma
15.03.2019
sylvie
15.03.2019
50
Mathilde
15.03.2019
Magnifique idée ! Des bisous aux deux poulettes !30
Dorian
15.03.2019
20
isabelle
14.03.2019
50
Merima
14.03.2019
50
Antoine
14.03.2019
🙏🏼50
Léanne
14.03.2019
Rachel
14.03.2019
Courage à toi petite nalya que chacun des ces dons t aide à grandir et te développer et permette à tes parents de voir qu ils sont soutenu et que malgré nos' non' mots nous sommes avec vous bien que jamais on ne comprendra votre souffrance. gros bisous à vous.30
Aurore
14.03.2019
Plein de courage à toi et ta famille, petite Nalya
Chloé
13.03.2019
J espère de tout coeur que tu récoltera le nécessaire pour ta puce . Courage bisous20
André
13.03.2019
30
Zen
13.03.2019
10
Noy
13.03.2019
10
Ardaine
13.03.2019
20
Chomnar
13.03.2019
Borane
13.03.2019
🙏100
Thyna
13.03.2019
Courage et force à toi ma petite Nalya. On te fait de gros bisous. J'espère que cela t'aidera. 🙏💗💋20
jerome
13.03.2019
50
emmy
12.03.2019
20
Tony
12.03.2019
Courage, de tout cœur avec vous !20
Sandrine
12.03.2019
20
Laetitia
12.03.2019
Beaucoup de courage à vous on vous embrasse fort 😘40
Angélique
12.03.2019
20
Nadège
12.03.2019
50
Chloé
12.03.2019
Damien
12.03.2019
Julie
12.03.2019
20
Dominique
12.03.2019
Donateur anonyme
12.03.2019
20
nacera
12.03.2019
FORCE ET COURAGE A VOUS ET LE MEILLEUR EST A VENIR POUR NALYA TENDRES PENSEES A VOUS 430
Joanne
12.03.2019
20
Simon
12.03.2019
10
Thomas
12.03.2019
10
Anaïs
12.03.2019
20
René
12.03.2019
Clara
12.03.2019
Avec tout mon soutien.20
Justine
11.03.2019
Que votre force d’esprit et votre courage soient les meilleurs des remèdes dans votre difficile combat. Pensées affectueuses!20
Avine et Cindy
11.03.2019
20
Charlotte
11.03.2019
20
Mélodie
11.03.2019
Angéline
11.03.2019
Pour votre princesse ! 🙏50
Wafa
11.03.2019
Tout mon soutien à votre magnifique famille ! Les efforts finissent par payer 😊💪💖20
Martial
11.03.2019
40
Mél
11.03.2019
Pour ma belle princesse Nalia❤️❤️❤️50
Lauriane
11.03.2019
100
Aurelie
11.03.2019
Moni
11.03.2019
Maud
11.03.2019
De tout cœur avec vous et votre princesse50
Donateur anonyme
11.03.2019
55
Jean Pierre
11.03.2019
200
Donateur anonyme
11.03.2019
30
Cédric
11.03.2019
Gros bisous20
Gwenaelle
11.03.2019
40
Sylvie
11.03.2019
Cecile
11.03.2019
10
Anaïs
11.03.2019
30
Chazot
11.03.2019
Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que ça pourra aider Nalya ! 😁
Cecile
11.03.2019
Si je peux etre utile en quoi que ce soit en etant aux states dis le moi , on habite a 4 heure de voiture de montreal alors si tu dois y faire un tour tu es le bien venu a la maison biz cecile225
Assia
11.03.2019
Tout mon soutient a vous 💖50
Lucie & Gus
11.03.2019
Gros bisous a vous, et bon courage pour la suite des demarches !20
Isabelle
11.03.2019
50
Donateur anonyme
11.03.2019
40
Julie
11.03.2019
Je vous souhaite à tous les 4 de trouver des soins adaptés à Nalya.
Séverine
11.03.2019
20
Donateur anonyme
11.03.2019
20
3585
93
Participations

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