Soutenons la famille de Sohan, 3 mois, atteint d’une maladie rare

Le 25 septembre 2018, naît notre petit ange SOHAN💕
Notre enfant âgé de 3 mois est atteint d’une maladie très grave est très rare appelée » l’ostéopétrose infantile maligne » C’est une maladie infantile maligne qui touche les os. Nous l’avons découverte suite à une hospitalisation d’urgence !
Plusieurs examens ont été réalisés sur notre BÉBÉ..puis les médecins nous ont annoncé cette horrible nouvelle😔
Notre combat commence alors pour garder SOHAN en vie.
La maladie s’est déjà bien développée car sa vue a été touchée et selon les médecins il sera probablement aveugle ( il n’a sûrement jamais pu voir nos visages; ce qui nous attriste énormément !).
Son alimentation est une dure épreuve pour lui, en prenant son biberon il s’épuise ( une sonde nasale lui permet de donner le complément).
Bientôt, un lourd traitement ( chimio suivi d’une greffe de la moelle osseuse) pourrait l’aider dans sa guérison. Son état se dégrade de plus en plus , sa température monte et descend , une infection pulmonaire vient d’arrivée.

Notre peine est immense mais notre petit cœur SOHAN 💗 nous donne la force de nous battre pour lui avec l’aide de nos familles.

Nous vivons à une heure de route de l’hôpital de Besançon, malheureusement le service d’hématologie ne peut pas accueillir les parents la nuit, nous devons donc faire 2 heures de voiture par jour pour passer du temps avec lui. Avec cette cagnotte, vous pourrez si vous le souhaiter nous soutenir dans notre quotidien.

 » SOUTENIR SOHAN, C’EST COMBATTRE SA MALADIE ».🙏 MERCI

Il n'y a pas encore d'actualité. Ça arrive :-) !
Anisa
17.01.2019
Allah vous facilité cette épreuve allah vous accorde sa guérison inchallah20
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