Bonjour à tous,

Mes parents m’ont raconté l’histoire de mon enfance. A mon tour, je vais vous la raconter.

Je m’appelle Ségolène, j’habite à Semur-En-Auxois (21140).

Née prématurée le 25 mai 1986, de faible poids, j’ai fait des complications respiratoires, qui m’ont amenées en soins intensifs des prématurés (intubée, ventilée, perfusée…). Au total, je suis restée 2 mois hospitalisée, car il fallait atteindre un poids convenable pour rentrer à la maison.

Les médecins ont donné le diagnostic au bout d’une année après un scanner cérébral : IMC (Infirme Moteur Cérébral), ceci dû à un manque d’oxygène.

Ce déficit physique m’a atteint le côté gauche. Mon développement a donc été un peu plus long que les autres enfants, je n’ai acquis la marche qu’à l’âge de 4 ans. Entre temps, vers l’âge de 18 mois, une forte fièvre pendant un mois m’a conduite à nouveau à l’hôpital, où j’ai bénéficié d’une première consultation à l’hôpital Necker à Paris ; des examens complémentaires doivent être faits. Les médecins découvrent que j’ai une mononucléose, ce qui est très rare chez un enfant de cet âge.

La vie continue.

Peu de temps après mes 4 ans, des douleurs au niveau de mes articulations apparaissent, toutes mes articulations…. des douleurs inflammatoires vérifiées par des prises de sang. Le diagnostic se fait plus précis, je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde ; c’est une maladie auto-immune, il s’agit d’un dysfonctionnement du système immunitaire. Ah, j’ai oublié, avant le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde et pour palier à mon déficit physique, je dois porter des attelles aux jambes, des orthèses aux mains et dois être assise dans un siège moulé, afin d’éviter la déformation de mes articulations. J’ai des séances de kiné 2 fois par semaine et des prises de sang régulières.

En juin 1992, je fait une hémorragie du tube digestif (nom médical : activation des macrophages), je suis hospitalisée en urgence et mon état de santé se dégrade. Je fais mon premier baptême de l’air en hélicoptère, direction l’hôpital Necker. Mon pronostic vital est engagé, je fais 15 jours de coma et reste 2 mois à l’hôpital, je me bats et je m’en sors.

L’année suivante, je subis une opération des jambes, j’ai un flexum au niveau des genoux. Le chirurgien va couper les tendons derrière les genoux afin de libérer cette tension, je suis plâtrée jusque sous les bras, je reste encore 2 mois à Necker et fais ma rééducation à Dijon.

Un traitement assez fort de Cortisone stoppe ma croissance. Cette maladie, on ne peut que la soulager, on ne peut pas la guérir. Les médecins arrivent à stabiliser.

La maladie est en sommeil, jusqu’en février 2011, où je ressens des symptômes bizarres, quelque chose d’anormal se passe, je suis hospitalisée et les examens concluent à un lupus érythémateux… encore une maladie auto-immune… et c’est reparti pour un traitement médicamenteux. Au jour d’aujourd’hui, le traitement est efficace, je ne souffre quasiment plus, mais je suis en fauteuil roulant.

J’ai pu suivre une scolarité presque normale, avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire. Maternelle, primaire à Semur, secondaire au collège de Pouilly-En-Auxois pour son ascenseur. Retour à Semur en B. E. P. compta, intégration en première S. T. G. (Sciences et Techniques de la Gestion), puis terminale.

Ensuite, j’ai recherché un emploi, et je viens de décrocher un poste depuis février 2020, je fais de la comptabilité dans une association, à raison de 20 heures par semaine.

Mes loisirs sont la lecture et la musique, notamment l’univers d’Yves JAMAIT, que j’ai eu la chance de connaître en 2001. Il m’a fait oublier mon quotidien, j’adore ses chansons, j’adore l’homme. Il a su rester simple malgré le succès.

MON PROJET :

Il faut que je pense à l’avenir. Mes parents ne sont pas éternels, j’aimerais avoir mon indépendance et mon « autonomie » ; d’où l’achat d’un terrain constructible à 100 mètres de chez mes parents, pour construire une maison adaptée à mon handicap, avec une domotique adaptée. Une maison de plain pieds aux normes handicapées, avec la présence d’aides à domicile pour la vie quotidienne (lever, coucher, toilette, prise de médicaments, transferts, passage aux toilettes…). A ce jour, c’est ma mère qui assume.

Sinon, j’ai un frère plus âgé, une belle-sœur et deux petits neveux que j’adore.

Je voudrais lancer une cagnotte en ligne, afin que mon projet aboutisse financièrement. Pour cela, j’ai fait appel aux frères bûcherons de Darcey, qui ont participé aux saisons 12 et 13 de Pékin Express, car ils sont de ma famille.

Le budget de la construction « simple » est bouclé, et la construction a débuté, restera à financer la partie domotique, la facilité d’accès et les aides techniques.

Je vous remercie de participer à ce projet pour mon avenir.

Ségolène.

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