« My Best Friend de Confinement » 👨‍⚕️🌻✊🏼

Je m’appelle Maxime, j’ai 30 ans et j’habite à Lyon. Je suis atteint de la mucoviscidose qui a été détectée à ma naissance et je fais tout pour essayer de mener une vie normale malgré les contraintes de la maladie. Je suis pacsé à Pauline ma partenaire et nous avons un fils, Oscar, 2 ans.

Le contexte actuel

La période difficile que nous venons de vivre m’a amené à me poser de nombreuses questions sur la prise en charge de la Mucoviscidose au quotidien

Étant potentiellement très vulnérable face au virus et ne souhaitant pas prendre le risque de me retrouver en contact avec lui, on a choisi, avec notre petite famille, d’effectuer un confinement total durant ces deux mois.

Seulement, nous nous sommes retrouvés dès le début de l’épidémie face à un problème de taille, comment effectuer mes soins au quotidien sans la possibilité de faire venir un kiné à domicile qui risquerait d’être vecteur du virus ?

Le cheminement

Depuis 2 ans maintenant, nous avons découvert avec mes kinés de Lyon une machine qui a fait sa sortie sur le marché médical, le Simeox. Cette machine, après toute la période de préparation expliquée précédemment, permet de liquéfier le mucus bronchique tout en le transportant vers les bronches supérieures pour qu’il soit plus facilement évacué ensuite. Et effectivement les résultats sont exceptionnels sur le drainage une fois qu’on maîtrise le Simeox.

J’ai gagné en une semaine d’apprentissage presque 20% de capacité respiratoire, 2kg de muscles ^^, une amplitude thoracique et une souplesse impressionnantes.

Au début du confinement, je ne pouvais malheureusement plus utiliser le Simeox puisque cette machine est à disposition des patients dans les cabinets de kinésithérapie et non à mon domicile… Par chance et grâce encore une fois à la générosité exceptionnelle de mes Kinés, j’ai pu avoir durant ces deux mois de confinement un SIMEOX à la maison, cadeau inespéré et Timing parfait pour apprendre à me prendre en charge en solo ! Comment retourner une situation désastreuse en une force !

Aujourd’hui et malgré ces deux mois de confinement, qui en temps normal sans kiné et sans pouvoir faire de sport aurait véritablement fait chuter ma capacité respiratoire, j’ai réussi, grâce à l’enseignement de mes kinés et l’utilisation du SIMEOX au quotidien, à stabiliser et même augmenter mes capacités pulmonaires !!

Ce gain d’autonomie exceptionnel a donc naturellement suscité chez moi la nécessité d’avoir cette machine à la maison pour que je puisse continuer à me battre à ses côtés pour lutter contre la Muco !

C’est pour cela que je l’appelle aujourd’hui « My Best Friend de Confinement » ! Sans lui, sans l’aide de ma famille et de mes kinés, cette période de crise aurait été bien différente … voire désastreuse…

L’objectif de cette cagnotte

C’est dans le but de pouvoir financer l’achat de mon propre Simeox que j’en appelle à votre générosité et votre soutien puisqu’aujourd’hui, faute d’études complètes et concrètes en France, le SIMEOX n’est malheureusement pas pris en charge par la sécurité sociale. Son achat et l’achat de ses consommables associés représentent un coût important puisque l’investissement représente environ 6000€ pour la machine et 600€ de consommables par an…

Je sais que je vous sollicite régulièrement au nom de l’association Vaincre la Mucoviscidose et je vous remercie d’être toujours plus nombreux et présents pour nous aider dans le combat contre la Mucoviscidose mais aujourd’hui je vous sollicite à titre plus personnel car cette démarche ne peut être que personnelle compte tenu du cheminement qui a été le mien sur cette période 2019-2020…

Objectif atteint : Voyons plus loin !!

MERCI MERCI MERCI, Grâce à la générosité de chacun d’entre vous sur la cagnotte et les dons reçus de la part de mon cocon familial normand, l’objectif est atteint !!!!! Je peux dès aujourd’hui acheter le SIMEOX !!!! En moins d’une semaine vous avez été énormément à vous mobiliser et à partager ce combat !

Pour que cette cagnotte puisse atteindre encore plus de donateurs et pourquoi pas, soyons fous, pouvoir aider un autre patient atteint de Mucoviscidose qui n’aurait pas la chance d’avoir un tel réseau de proches, je vous propose de conserver la cagnotte jusqu’à son terme. L’idée étant que les fonds récoltés à partir de maintenant viendront en aide à un autre malade !

Il n’y a pas de petit don puisque chaque séance nous revient à dépenser 1,70€ de consommables donc chaque participation est plus que capitale pour m’aider à maintenir et améliorer mon état respiratoire !

A Chaque don, de quelque nature qu’il soit, je collerai un autocollant du prénom de chacun d’entre vous sur le Simeox pour que je me souvienne à chaque instant que cette lutte, je ne peux la réussir seul et que chaque geste compte !!

Merci pour tout ! Maxime Alias SUPER MUCO !

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