Lou a bientôt 6 ans et est atteinte du syndrome de Rett. Cette maladie génétique rare se développe chez les petites filles à partir de 18 mois et entraine un polyhandicap : perte de la marche et de l’utilisation des mains, épilepsie, perte du langage, retard mental, troubles respiratoires, ostéoporose…
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. La prise en charge repose donc sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne.
Alors, une cagnotte pour quoi faire ?
➡️ L💚U a de plus en plus de difficultés à rester assise sur le canapé. Notre premier défi sera de lui offrir le siège Lalloo lui permettrait d’être confortablement assise en tailleur tout en ayant la colonne vertébrale et la tête bien alignées. Cela lui permettrait ainsi de se relaxer et de retarder l’apparition des scolioses très fréquentes dans le syndrome de Rett. ☑️
Malheureusement cet équipement d’environ 1 300€ n’est pris en charge ni par la sécurité sociale ni par les mutuelles ! Alors MERCI pour votre soutien même symbolique !!!
Nous avons la joie et la fierté 🙏🏆 de vous annoncer que notre premier défi de 1300 euros est déjà atteint fin mars.
➡️ Aussi nous vous proposons donc de poursuivre notre dynamique sur un Second défi : offrir un stage Equitherapie et des soins à L💚U pour 1700€ ! L’équithérapie apparue au XIXème siècle recouvre l’ensemble des méthodes de soins pour prendre en charge des pathologies de l’homme grâce aux chevaux et à un thérapeute. Au final notre objectif est donc d’atteindre 3 000€.☑️
➡️ Grâce à votre générosité, nous pouvons mettre en place un troisième défi : financement d’un stage de rééducation intensive en Pologne au centre Zabajka. Ce centre apporte une réponse pluridisciplinaire aux besoins de Lou sur une durée de 2 semaines. Malheureusement, de tels centres n’existent toujours pas en France.
➡️ 4ème défi (le 3ème a été atteint à une vitesse folle, on en revient toujours pas!) Travaux et aménagement d’une salle de bain PMR pour demoiselle L💚U. Actuellement la baignoire est à l’étage et la douche non adaptée. Ce projet devait être réalisé l’année prochaine mais aux vues de votre générosité & solidarité, ce projet va peut être voir le jour plus rapidement ?!
Pour aider Lou et sa famille, nous avons décidé de nous lancer un challenge éco-sportif du 14 au 23 mai 2021 : traverser la Corse en 7 étapes soit 700km & 10 000m de dénivelé ~ 2 fois l’ascension du Mont Blanc ! et de communiquer pour récolter des fonds.
Notre équipe est hybride : Matthieu en vélo électrique avec remorque solaire et Nicolas en vélo « BIO » : Breathable Ideal Object.
En conclusion, si notre projet vous plait et si vous pouvez aider Lou via la cagnotte et/ou nous aider a partager autour de vous ce message de solidarité ! MERCI infiniment !!!
Matthieu, Nicolas, tous les amis et la famille de LOU.
