Les étoiles de Camille et Pauline…

Cette #association est créée pour aider et soutenir Camille et Pauline dans leur démarche de soins, de rééducation et d’accompagnement dans leur quotidien. Au-delà de Camille et Pauline, l’association souhaite venir en aide et être le relais pour toutes les familles ayant un enfant en situation de handicap.

Le 1er juin 2012, deux petites princesses voient le jour avec plus de 2 mois d’avance. Elles portent les jolis noms de Camille et Pauline. Camille pèse 1 kilo 320 et Pauline 1 kilo 330. Après deux mois d’hospitalisation, le retour à la maison fut un grand moment pour toute la famille.

À leur un an nous avons commencé la rééducation avec de la kinésithérapie…

À 18 mois, les médecins nous ont dirigé vers un neuropédiatre, car des complications se présentent sur le plan moteur. À cette première consultation, le tableau se noircit, le verdict tombe : nos filles sont handicapées moteur cérébral.

Nous doublons donc les séances de kinésithérapie. Des séances d’orthophonie, d’orthoptie, de psychomotricité et d’ergothérapie se rajoutent également.

Depuis le début, Camille et Pauline ont fait preuve d’un grand courage. Volontaires et déterminées, elles ont énormément progressé, et ont réussi à développer une marche plus ou moins autonome… ainsi qu’un gain en autonomie inespéré et impressionnant.

Aujourd’hui elles ont 7 ans et demi, nous arrivons à un tournant important et décisif dans leur vie : une intervention chirurgicale s’impose.

Nous arrivons au bout de ce que nous pouvons obtenir en matière de rééducation, car, avec la croissance, les os grandissent, mais pas les muscles. Cela entraînera à l’avenir des déformations osseuses et tout ce que cela engendre, notamment des douleurs importantes. Sans cette intervention, d’ici quelques mois elles ne pourront plus marcher, leur paralysie cérébrale entraînant des raideurs importantes au niveau des membres inférieurs, et causant de la spasticité.

À ce jour, cette intervention chirurgicale n’existe pas en France. Pour pouvoir la réaliser, il faut partir aux États-Unis ou en Allemagne. Le docteur Parks, chirurgien américain de renommée mondiale, a mis en place cette nouvelle opération dont les résultats sont très encourageants. Le docteur Haberl, chirurgien allemand, formé par le Dr Parks, a aussi obtenu des résultats très positifs. Le coût de cette intervention aux États-Unis est très élevé : 50 000 € par enfant. En Allemagne, le coût est moins onéreux, une intervention coûte approximativement 20 000 €. Le tout sans compter le voyage, l’hébergement…

Nous faisons donc le choix de réaliser cette intervention à Bonn, en Allemagne, avec le Dr Haberl. Une consultation est programmée pour préparer l’intervention.

Cette opération a pour but de réduire, voire éliminer les raideurs musculaires et la spasticité dans les membres inférieurs. Les résultats de cette opération sont bluffants.

Elle consiste à sectionner, en passant par une vertèbre, les nerfs sensitifs et non moteurs rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la sensibilité. En pratique, le chirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale. Cette opération n’améliore pas le raccourcissement des muscles ni des tendons.

À la suite de cette opération, une deuxième intervention sera réalisée en France pour faire un rallongement des tendons. L’étirement des muscles se fera par une rééducation très intensive en kinésithérapie.

Niveau budget nous devons trouver 40 000 € uniquement pour les interventions. A cela s’ajoutent les trois voyages que nous devons faire à Bonn : le premier pour la consultation initiale, le second pour l’intervention et le dernier pour un bilan post-op 6 mois après. Soit 4 billets aller-retour à chaque fois.

C’est donc un budget de 60 000 € que nous devons trouver afin de permettre la réalisation de cette opération déterminante pour nos filles, mais aussi assurer le suivi et la rééducation intensive, indispensables au succès de l’intervention. En supplément de la kinésithérapie, il faudra continuer les séances d’ergothérapie et de psychomotricité, non remboursées par la sécurité sociale.

Cette cagnotte en ligne est mise en place afin de nous permettre de réunir la somme nécessaire pour soigner nos filles. Merci à chacun d’entre vous, parents, grands-parents, famille,  amis, connaissances, associations, entreprises pour votre soutien : nous en avons besoin, nos filles ont besoin de chacun d’entre vous !

Merci au parrain de l’association, Fred Menuet, sans qui rien ne serait possible !

En savoir plus: Page Facebook de l’Asso