Le rêve d’autonomie d’Aisling 👨‍🦽🚙🌻

Bonjour à tous !

Nous sommes les parents d’Aisling, une petite fille de 3 ans atteinte d’une amyotrophie spinale de type 2. Nous avons découvert sa maladie à l’âge d’un an suite à des recherches génétiques. C’est une maladie  rare et évolutive qui provoque la destruction des cellules nerveuses transmettant les messages aux muscles. Les muscles s’affaiblissent puis s’atrophient. Aisling n’a pas acquis la marche, le quatre pattes,  ou la station assise.

​Aujourd’hui Aisling n’a aucune autonomie.  Elle a pour équipement un siège coque, qui lui permet de faire des activités en intérieur, ainsi qu’une poussette adaptée, pour se déplacer en extérieur. Elle n’a en aucun cas la possibilité de se déplacer par elle-même, et a donc constamment besoin d’une aide humaine pour tous les gestes du quotidien.

 C’est pourquoi un fauteuil roulant électrique est nécessaire. Aisling est prête pour ce grand pas vers l’autonomie, elle pourrait ainsi se déplacer à la maison comme à l’école. En faisant l’acquisition d’un fauteuil roulant, nous devrons également faire l’acquisition d’un véhicule adapté.

L’un de nous est l’aidant familial de notre fille à temps plein car elle a besoin d’assistance permanente et de soins. De ce fait, nous n’avons qu’un salaire et les aides attribuées par la MDPH (AEEH). Ce qui ne nous permet pas de financer le matériel nécessaire pour notre fille.

Cette cagnotte a pour objectif principal de financer :

Un véhicule TPMR pour transporter Aisling et son matériel

Nous prévoyons d’acheter un véhicule TPMR d’occasion de moins de 5 ans (type fourgon) adapté aux besoins spécifiques d’Aisling dans un garage agréé. Ce type de véhicule permet de transporter la personne dans son fauteuil roulant amarré et sécurisé mais il permet également le transport du matériel (Orthèses, ventilations). Il n’y a pas de financement possible pour le véhicule en lui-même mais la MDPH prend en charge jusqu’à 5000€ pour les aménagements PMR pour les véhicules de moins de 5 ans. 21000€

 Un fauteuil roulant électrique pour l’autonomie

Le fauteuil roulant coûte 15224 €. Nous avons fait les demandes de financement habituel : Sécurité sociale 4652,27€, mutuelle familiale 1500€, mutuelle de travail 5402, 27 € et MDPH cependant les délais de traitement des financements sont longs et nous n’avons que jusque début mai pour bénéficier de la prise en charge de la mutuelle de travail, non négligeable, car il y aura un changement d’emploi. C’est pourquoi nous avons besoin de votre aide pour avancer le reste à charge du fauteuil roulant, qui est de : 3669,46€

Le siège pot Gabamousse pour l’apprentissage de la propreté

Aisling ayant un siège coque pour pouvoir être assise au quotidien, les sièges pots et les sièges auto ne sont pas pris en charge par les aides institutionnelles. Nous avons fait une demande de financement à la MDPH sans obligation de prise en charge. Le siège pot avoisine les 900€, nous sommes en attente du devis final.

La finalité de la cagnotte est de financer UNIQUEMENT ce qui n’est pas pris en charge par les aides institutionnelles soit le véhicule TMPR sans aménagement et le siège pot. L’argent de la cagnotte sera également utilisé pour avancer le reste à charge du fauteuil roulant. Lorsque cette somme nous sera remboursée par la MDPH entièrement ou partiellement l’argent réintégrera la cagnotte.

Nous vous informerons de toutes aides institutionnelles que nous percevrons et de l’acquisition du matériel.

La Cagnotte Des Proches se charge de virer les fonds directement aux différents prestataires, nous ne percevrons aucun dons.

Nous vous remercions de tout notre cœur de venir en aide à notre merveilleuse Aisling et de lui offrir enfin son rêve d’autonomie.

Merci de nous aider à lui rendre la vie plus confortable et d’ouvrir son champ des possibles !

Si vous souhaitez davantage vous informer sur Aisling et sa maladie, vous pouvez visiter notre page facebook https://www.facebook.com/Petitrevedeviendragrand et notre site internet https://petitrevedeviendra.wixsite.com/grand

 

 

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