Le rêve d autonomie d Aisling 👨🦽🚙🌻

Bonjour à tous !

Nous sommes les parents d’Aisling, une petite fille de 3 ans atteinte d’une amyotrophie spinale de type 2. Nous avons découvert sa maladie à l’âge d’un an suite à des recherches génétiques. C’est une maladie  rare et évolutive qui provoque la destruction des cellules nerveuses transmettant les messages aux muscles. Les muscles s’affaiblissent puis s’atrophient. Aisling n’a pas acquis la marche, le quatre pattes,  ou la station assise.

​Aujourd’hui Aisling n’a aucune autonomie. Elle a pour équipement un siège coque, qui lui permet de faire des activités en intérieur, ainsi qu’une poussette adaptée, pour se déplacer en extérieur. Elle n’a en aucun cas la possibilité de se déplacer par elle-même, et a donc constamment besoin d’une aide humaine pour tous les gestes du quotidien.