Aide à l’achat d’un véhicule adapté

L’association a été créée en février 2018 afin d’aider les parents de Jade à subvenir aux besoins matériels spécifiques et aux financements des soins non pris en charge par la sécurité sociale.

Qui est Jade ?

Jade est une petite fille née prématurément le 02 Octobre 2016 à 34 semaines + 5 jours. A sa naissance, elle pesait 1.610 kg pour 41cm. Elle a été hospitalisée au service de Néonatologie à Villefranche-sur-Saône durant 5 mois à compter de sa naissance.

Dès le début, Jade était une prématurée plutôt faible sur le plan cardiaque et respiratoire. A 1 mois de vie, Jade fit 2 arrêts Cardio-respiratoires nécessitant une transfusion de globules rouges à chaque fois car son corps avait détruit ceux-ci (Syndrome d’hémolyse). Les médecins lancèrent divers examens et se mirent en relation avec de nombreux professeurs de France afin de trouver les raisons à tout cela. Après plusieurs semaines de recherche, le diagnostic tomba : Jade souffre d’une maladie génétique rare nommée « 1q43q44 ». Elle touche 5 enfants par an en Europe. De ce fait, les médecins ont peu de connaissances et de recul sur celle-ci.

Ce que la maladie entraîne sur Jade:

– sa croissance est fortement ralentie.

– nombreuses malformations cérébrales sont présentent et entraine de grosses crises d’épilepsie (crises régulières depuis qu’elle a 18 mois. Avec nécessité des pompiers, SAMU malgré le suivi mensuel chez la neurologue et des traitements mis en place)

– besoin d’une ventilation nocturne et d’oxygène car elle fait de grosses détresses respiratoires.

– la motricité est très touchée: Jade ne tient pas assise, les déplacements au sol sont très restreints. La position debout est inexistante. D’où la nécessité de matériels et appareillages adaptés.

– Jade a été alimentée 6 mois par sonde de gavage. A ce jour, malgré ses 3 ans et beaucoup de travail avec l’orthophoniste, elle ne s’alimente que très peu et a depuis Octobre une gastrostomie.

– ne pouvant émettre que des sons, Jade est en train d’apprendre le langage des signes.

Jade a de nombreux rendez-vous par semaines (CAMSP 2-3 fois par semaine, Orthophoniste, Kinésithérapie respiratoire…). Son papa a dû cesser son activité professionnelle car Jade a besoin de soins en continu 24h/24, 7Jours/7.

Pour suivre Jade, Facebook : « Association le combat de Jade »

Pour nous contacter :

Téléphone : 06-58-85-45-09

Mail : associationlecombatdejade@gmail.com

Adresse: Association le combat de Jade

                                    1 place Carnot

                                 42360 Panissières

C’est donc  un combat de tous les jours tant sur le point médical que matériel. L’association permet d’aménager la maison, d’aider à l’achat

-d’un véhicule adapter et d’apporter un confort

-de matériel et médical non négligeable au vue de sa santé toujours instable actuellement.

PROJET ACTUEL :

Les parents de Jade ont pour projet de changer de véhicule car le leur a 12 ans et 260000km. Ils font 30000km par an. De ce fait, afin d’avoir un véhicule sur du long terme, ils regardent donc un véhicule neuf.
Comme Jade grandit et grossit, les transferts vont devenir de plus en plus compliqués, ce véhicule sera donc adapté PMR. (10000€ l’adaptation dont 5000€ pris en charge par la MDPH).
Pourquoi un véhicule aussi grand? Car Jade actuellement est en poussette adaptée mais va bientôt passer dans un fauteuil roulant avec un siège coque, qu’il faut avoir en permanence Oxygène, Moniteur, pompe pour l’alimentation et aspirateur de mucosité. Lors de rendez-vous ou pour des raisons personnels, les parents doivent emmener verticalisateur, siège coque et OSRAH. Du nouveau matériel devrait bientôt arriver comme une orchidée (un genre de trotteur).
Montant total du projet 57000€
Ils sont dans les démarches auprès de leur commune, associations, fondations, tous les moyens possibles pour réaliser ce projet.
Toutes les manifestations n’ont pas pu avoir lieu pour les raisons que vous connaissez tous.

Merci à vous.