Ensemble pour Océane

Bonjour, notre fille Océane âgée de 7 ans, est handicapée moteur en fauteuil roulant électrique et malade : atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies). Nous lançons aujourd’hui cet appel afin de collecter des fonds qui nous permettront de financer un traitement aux USA et d’augmenter l’espérance de vie de notre fille. A ce jour, 10 000€ ont déjà été récolté grâce à des actions locales. Nous lançons maintenant cet appel national pour augmenter nos chances de collecte et pour nous faire entendre auprès de l’étatDu fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous.

 

SON HISTOIRE

La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement en France pour stopper cette maladie.

 

UN TRAITEMENT EXISTE… AUX USA

Un traitement existe aux USA : l’Omigapil, un substitut de la mérosine qui permet de ralentir considérablement la maladie et de rallonger par conséquent la durée de vie. Océane pourrait recevoir ce traitement jusqu’à l’âge de ses 16 ans en rejoignant un programme de recherche dans les 2 à 5 ans en phases II et III d’une étude clinique. Cette étude a déjà démarré au NIH ( National Institutes of Health ) aux Etats-Unis à coté de Washington DC.

 

UN COÛT ÉNORME / SANS AUCUNE AIDE DE NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ

Si Océane était acceptée comme étrangère dans ce programme, le coût pour notre famille serait de l’ordre de 80 000€. Si Océane ne peut pas rejoindre ce programme, nous devrions financer à 100 % le traitement une fois qu’il sera mis sur le marché aux Etats-Unis, le coût s’élèverait à 450 000€ entre le traitement, les déplacements et l’hébergement non pris en charge par l’état français.

 

L’URGENCE: RÉUNIR CES FONDS AVANT LES 16 ANS D’OCÉANE

Nous avons 3 ans pour essayer de réunir ces fonds pour permettre à Océane d’être dans l’âge moyen du traitement qui est de 11 ans : passé l’âge de 16 ans, Océane ne pourra plus recevoir de traitement car il ne sera plus efficace et devra affronter de graves difficultés respiratoires après son adolescence

Sans ce traitement, Océane est condamnée à vivre jusqu’à 30 ans maximum. Le médicament n’arrivera pas à temps sur le marché français pour sauver Océane. Nous nous battrons jusqu’au bout pour sauver notre Océane.

Sachez que notre petite fille est suivie au CHU d’Angers par le Dr Durigneux, neuropédiatre, lui même en étroite relation avec le centre de recherche ( NIH ) situé à Bethesda, près de Washington DC. L’équipe française a donné son accord pour qu’ Océane rejoigne cette étude clinique, en effet c’est le seul centre au monde à proposer ce traitement.

Nous vous remercions d’avance, et au nom d’Océane, pour votre soutien qui est très important. Damien et Sabrina Vaidie

 

COMMENT PARTICIPER:

Paiement en carte bleue sur ce site, Visa ou Mastercard, avec une carte émise en France ou en zone EEE (Espace Economique Européen). Les fonds seront cantonnés en France sur un compte BNP Paribas et durant toute la durée du projet.

Par chèque: Association Ensemble pour Océane – 5 rue des écoles 72110 Saint Cosme en Vairais

http://ensemble-pour-oceane.monsite-orange.fr/

https://www.facebook.com/Association-ensemble-pour-Oc%C3%A9ane-259909530826330/

Presse : actu.fr/pays-de-la-loire/traitement-etats-unis-stopper-maladie-oceane-usa-dystrophie-musculaire-congenitale

Retrouvez le témoignage de Damien, papa d’Océane, sur RCF
14.06.2018
Les Lésions
14.06.2018
Ce n'est pas grand chose, mais si toutes ces petites choses se rassemblent pour toi, Océane, alors oui, ce sera de grand chose. Je prie pour toi, Océane. J'essaierai de contribuer régulièrement...20
dominique
13.06.2018
200
Donateur anonyme
12.06.2018
SI ce geste peut apporter un peu comme le fait un ruisseau pour une rivière...Bonnes chances Océane.98
Julie
04.06.2018
Sylvie
01.06.2018
Pour notre petite Océane.......
Cindy
01.06.2018
Pour que tu réalises tes rêves ma chérie ! De gros bisous à toute la famille 😘
Coralie
01.06.2018
50
Nadine
01.06.2018
Je participe à cette Cagnotte pour votre petite Océane dont j'entends parler avec ma grande amie Sylvie Bougard. Voili Voilou. J'espère de tout coeur que l'opération se réalise avec succès. Nadine Tardiff.30
christophe
01.06.2018
Cher Damien, ceci est premier don pour inaugurer la cagnotte; il y a aura d'autres rassurez vous! Nous embrassons votre famille. Christophe.10
Stéphanie
13.02.2018
20
498
Collectés sur 450000
0%
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10
Participations

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