Bonjour, notre fille Océane âgée de 8 ans, est atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies), une maladie qui provoque un handicap lourd. Nous lançons aujourd’hui cet appel afin de collecter des fonds. Ils nous permettront de financer un traitement aux USA et d’augmenter l’espérance de vie de notre fille. A ce jour, 27 000€ ont déjà été récolté grâce à des actions locales. Nous lançons maintenant cet appel national pour augmenter nos chances de collecte et pour nous faire entendre auprès de l’étatDu fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous. 

SON HISTOIRE

La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement en France pour stopper cette maladie.

UN TRAITEMENT EXISTE… AUX USA

Un traitement existe aux USA : l’Omigapil. Il s’agit d’un substitut de la mérosine qui permet de ralentir considérablement la maladie et de rallonger par conséquent la durée de vie. Océane pourrait recevoir ce traitement jusqu’à l’âge de ses 16 ans en rejoignant un programme de recherche dans les 2 à 5 ans en phases II et III d’une étude clinique. Cette étude a déjà démarré au NIH (National Institutes of Health) aux États-Unis à coté de Washington DC.

UN COÛT ÉNORME / SANS AUCUNE AIDE DE NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ

Si Océane était acceptée comme étrangère dans ce programme, le coût pour notre famille serait de l’ordre de 80 000€. Si Océane ne peut pas rejoindre ce programme, nous devrions financer à 100 % le traitement une fois qu’il sera mis sur le marché aux États-Unis. Le coût s’élèverait à 400 000€ entre le traitement, les déplacements et l’hébergement non pris en charge par l’état français.

L’URGENCE : RÉUNIR CES FONDS AVANT LES 16 ANS D’OCÉANE

Nous avons 3 ans pour essayer de réunir ces fonds pour permettre à Océane d’être dans l’âge moyen du traitement qui est de 11 ans. Passée l’âge de 16 ans, Océane ne pourra plus recevoir de traitement. En effet il ne sera plus efficace et Océane devra affronter de graves difficultés respiratoires après son adolescence.

Sans ce traitement, Océane est condamnée à vivre jusqu’à 30 ans maximum. Le médicament n’arrivera pas à temps sur le marché français pour sauver Océane. Nous nous battrons jusqu’au bout pour sauver notre Océane.

Sachez que notre petite fille est suivie au CHU d’Angers par le Dr Durigneux, neuropédiatre. Il est lui-même en étroite relation avec le centre de recherche (NIH) situé à Bethesda, près de Washington DC. L’équipe française a donné son accord pour qu’Océane rejoigne cette étude clinique. C’est le seul centre au monde à proposer ce traitement.

Nous vous remercions d’avance, et au nom d’Océane, pour votre soutien qui est très important. Damien et Sabrina Vaidie

COMMENT PARTICIPER

Paiement en CB sur ce site sécuriséLa Cagnotte Des Proches.fr est une plateforme 100% solidaire et qui ne se rémunère qu’avec les pourboires des utilisateurs.  Comme c’est expliqué ici

Par chèque : Association Ensemble pour Océane – 5 rue des écoles 72110 Saint-Cosme-en-Vairais

http://ensemble-pour-oceane.monsite-orange.fr/

https://www.facebook.com/Association-ensemble-pour-Oc%C3%A9ane-259909530826330/

Presse : actu.fr/pays-de-la-loire/traitement-etats-unis-stopper-maladie-oceane-usa-dystrophie-musculaire-congenitale