Ensemble pour Océane : Traitement aux USA

Bonjour, notre fille Océane âgée de 7 ans, est handicapée moteur en fauteuil roulant électrique et malade. Elle est atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies). Nous lançons aujourd’hui cet appel afin de collecter des fonds. Ils nous permettront de financer un traitement aux USA et d’augmenter l’espérance de vie de notre fille. A ce jour, 10 000€ ont déjà été récolté grâce à des actions locales. Nous lançons maintenant cet appel national pour augmenter nos chances de collecte et pour nous faire entendre auprès de l’étatDu fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous. #Telethon2018

 

SON HISTOIRE

La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement en France pour stopper cette maladie.

 

UN TRAITEMENT EXISTE… AUX USA

Un traitement existe aux USA : l’Omigapil. Il s’agit d’un substitut de la mérosine qui permet de ralentir considérablement la maladie et de rallonger par conséquent la durée de vie. Océane pourrait recevoir ce traitement jusqu’à l’âge de ses 16 ans en rejoignant un programme de recherche dans les 2 à 5 ans en phases II et III d’une étude clinique. Cette étude a déjà démarré au NIH (National Institutes of Health) aux États-Unis à coté de Washington DC.

 

UN COÛT ÉNORME / SANS AUCUNE AIDE DE NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ

Si Océane était acceptée comme étrangère dans ce programme, le coût pour notre famille serait de l’ordre de 80 000€. Si Océane ne peut pas rejoindre ce programme, nous devrions financer à 100 % le traitement une fois qu’il sera mis sur le marché aux États-Unis. Le coût s’élèverait à 450 000€ entre le traitement, les déplacements et l’hébergement non pris en charge par l’état français.

L’URGENCE : RÉUNIR CES FONDS AVANT LES 16 ANS D’OCÉANE

Nous avons 3 ans pour essayer de réunir ces fonds pour permettre à Océane d’être dans l’âge moyen du traitement qui est de 11 ans. Passée l’âge de 16 ans, Océane ne pourra plus recevoir de traitement. En effet il ne sera plus efficace et Océane devra affronter de graves difficultés respiratoires après son adolescence.

Sans ce traitement, Océane est condamnée à vivre jusqu’à 30 ans maximum. Le médicament n’arrivera pas à temps sur le marché français pour sauver Océane. Nous nous battrons jusqu’au bout pour sauver notre Océane.

Sachez que notre petite fille est suivie au CHU d’Angers par le Dr Durigneux, neuropédiatre. Il est lui-même en étroite relation avec le centre de recherche (NIH) situé à Bethesda, près de Washington DC. L’équipe française a donné son accord pour qu’Océane rejoigne cette étude clinique. C’est le seul centre au monde à proposer ce traitement.

Nous vous remercions d’avance, et au nom d’Océane, pour votre soutien qui est très important. Damien et Sabrina Vaidie

 

COMMENT PARTICIPER

Paiement en carte bleue sur ce site, Visa ou Mastercard, avec une carte émise en France ou en zone EEE (Espace Economique Européen). Les fonds seront cantonnés en France sur un compte BNP Paribas et durant toute la durée du projet.

Par chèque : Association Ensemble pour Océane – 5 rue des écoles 72110 Saint-Cosme-en-Vairais

http://ensemble-pour-oceane.monsite-orange.fr/

https://www.facebook.com/Association-ensemble-pour-Oc%C3%A9ane-259909530826330/

Presse : actu.fr/pays-de-la-loire/traitement-etats-unis-stopper-maladie-oceane-usa-dystrophie-musculaire-congenitale

Un renfort de taille pour Océane
26.10.2018

Merci au MSB d’avoir accepté notre partenariat avec l’association. On se donne rendez vous le 09 mars 2019 pour le match contre Villeurbane. Notre Océane aura la chance de lancer le coup d’envoi du match! Tous ensemble autour de notre combat et tous ensemble à Antares ! Sportiv Mans

Aucun texte alternatif disponible.

📢 Parution dans Ouest France – Sarthe (Juillet 2018)
24.07.2018
📢– VOICI L’HISTOIRE D’OCÉANE EN VIDÉO
24.07.2018

Retrouvez le témoignage de Damien, papa d’Océane, sur RCF
14.06.2018
Afif
05.12.2018
10
Francesco
07.11.2018
J'esperes de tout coeur que vous parviendrez à votre but. Pour toi Oceane...30
Christophe Lucie Camille
22.10.2018
Nous sommes de tout cœur avec vous dans cette démarche pour Océane et nous espérons que vous allez atteindre l'objectif le plus vite possible. Bisous à vous 430
Valérie
22.10.2018
J'espère que vous recevrez beaucoup de dons et qu'Océane pourra partir aux USA, je vous envoie des pensées positives et gros bisous à Océane, Valérie40
Aurélie
14.10.2018
20
Les Lésions
21.08.2018
Pour toi Océane...20
Elvis
07.08.2018
36 euros de l'épicerie de Perrou36
jean-louis
31.07.2018
100
Elvis
27.07.2018
Les cagnottes epicerie de St Pierre d'Entremont et de Cerisy Belle Etoile136
Elvis
25.07.2018
Voici le don d'une personne à la rue de Bourg en Bresse pendant mon " tour de France " en auto stop pour Océane2
olivier
25.07.2018
10
Simon
24.07.2018
10
Loïc
24.07.2018
100
OLIVIER
24.07.2018
Bonjour Je vous souhaite beaucoup de succès dans votre campagne et que votre petite Océane puisse accéder aux soins dont elle a besoin. Très belle journée à vous.150
pascal
22.07.2018
20
Marine
22.07.2018
10
Donateur anonyme
19.07.2018
30
ᴌᴜ
18.07.2018
L'union fait la force! J'espère du fond du coeur que cette cagnottes, les dons, permettront à Océane d'accéder aux soins dont elle a besoin.5
Bertrand
15.07.2018
Pour que OCEANE puisse traverser l' OCEAN ATLANTIQUE et recevoir aux USA les soins qui lui permettront de retrouver une QUALITE de VIE comme les autres enfants !20
Les Lésions
13.07.2018
Pour Océane...20
Catherine
12.07.2018
10
Alexandre
11.07.2018
Elvis
04.07.2018
Le premier don , d'une collégue . Rendez vous le 15 juillet à St Pierre d'Entremont (61) pour le départ du tour de France en auto stop pour Océane. Et le 22 juillet à St Cosme en Vairais (72) pour l'arrivée. L'aventure est à suivre sur Facebook "Elvis pédale pour les enfants ". A bientôt45
Maryline
02.07.2018
Voiçi un petit don pour Océane, en souhaitant de tout coeur , que votre projet se réalise rapidement ! Des bisous à Océane et Courage à Damien et Sabrina !10
Les Lésions
14.06.2018
Ce n'est pas grand chose, mais si toutes ces petites choses se rassemblent pour toi, Océane, alors oui, ce sera de grand chose. Je prie pour toi, Océane. J'essaierai de contribuer régulièrement...20
dominique
13.06.2018
200
Donateur anonyme
12.06.2018
SI ce geste peut apporter un peu comme le fait un ruisseau pour une rivière...Bonnes chances Océane.98
Julie
04.06.2018
Sylvie
01.06.2018
Pour notre petite Océane.......
Cindy
01.06.2018
Pour que tu réalises tes rêves ma chérie ! De gros bisous à toute la famille 😘
Coralie
01.06.2018
50
Nadine
01.06.2018
Je participe à cette Cagnotte pour votre petite Océane dont j'entends parler avec ma grande amie Sylvie Bougard. Voili Voilou. J'espère de tout coeur que l'opération se réalise avec succès. Nadine Tardiff.30
christophe
01.06.2018
Cher Damien, ceci est premier don pour inaugurer la cagnotte; il y a aura d'autres rassurez vous! Nous embrassons votre famille. Christophe.10
Stéphanie
13.02.2018
20
1382
34
Participations

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