Ensemble pour Océane : collecte pour un traitement

Bonjour, notre fille Océane âgée de 11 ans, est atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies), une maladie qui provoque un handicap lourd. Nous lançons aujourd’hui cet appel afin de collecter des fonds. Ils nous permettront de financer un traitement et d’augmenter l’espérance de vie de notre fille. A ce jour, 70 201€ ont déjà été récolté grâce à des actions locales. Nous lançons maintenant cet appel national pour augmenter nos chances de collecte et pour nous faire entendre auprès de l’étatDu fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous. 

SON HISTOIRE

La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement en France pour stopper cette maladie.

L’URGENCE : RÉUNIR CES FONDS AVANT LES 16 ANS D’OCÉANE

Nous avons 5 ans pour essayer de réunir ces fonds pour permettre à Océane de recevoir un traitement. Passé l’âge de 16 ans, Océane ne pourra plus recevoir de traitement. En effet il ne sera plus efficace et Océane devra affronter de graves difficultés respiratoires après son adolescence.

Sans traitement, Océane est condamnée à vivre jusqu’à 30 ans maximum. Nous nous battrons jusqu’au bout pour sauver notre Océane.

Nous vous remercions d’avance, et au nom d’Océane, pour votre soutien qui est très important. Damien et Sabrina Vaidie

COMMENT PARTICIPER

Paiement en CB sur ce site sécuriséLa Cagnotte Des Proches.fr est une plateforme 100% solidaire et qui ne se rémunère qu’avec les pourboires des utilisateurs.  Comme c’est expliqué ici

Par chèque : Association Ensemble pour Océane – 5 rue des écoles 72110 Saint-Cosme-en-Vairais

Site web de l’ Association Ensemble pour Océane

Facebook de l’association.