La vie est belle lorsque nous la partageons avec nos familles, nos enfants, nos ami(e)s et toutes les belles choses qu’elle peut apporter.

Mais un jour cette vie devient une toute autre chose lorsque la maladie, le handicap, l’invalidité s’installent dans un quotidien. Après ces quelques mots je vais pouvoir vous expliquer la raison de mon projet, de ma présence mais surtout celles de mes jumelles pour qui je suis prête à tout, ici même.

Mon histoire, notre histoire : 

Je m’appelle Corinne, j’ai 45 ans, je suis atteinte de deux cancers qui rendent ma vie très compliquée et surtout qui me font très peur quant à mon avenir et surtout celui de mes jumelles elles-mêmes atteintes d’un cancer.

Mon premier cancer est un « rétinoblastome » que l’on traduit par « cancer de la rétine ». J’ai acquis ce cancer lors de ma naissance. C’est un cancer qui est héréditaire et génétiquement transmissible. Il fait partie des « maladies orphelines » et peut générer de multiples problèmes de santé car, selon les phases qu’il contient (3), c’est un cancer qui reste viable tout au long de la vie du porteur. Mes deux jumelles sont atteintes de ce cancer.

La 1ère phase est une phase où la personne atteinte de ce cancer devra subir des soins comme la chimiothérapie, la radiothérapie, la cryothérapie. Elle sera suivie toute sa vie suite à ces soins et surtout parce que la tumeur qui aura touché sa rétine ou ses rétines lui fera perdre une grande acuité visuelle et dans le pire des cas perdra la vue au point de subir une énucléation de son ou de ses yeux atteint(s) et porter une prothèse oculaire. C’est ainsi que je vie aujourd’hui les soins n’ayant pas permis de sauver mon œil gauche. Quand le porteur a traversé cette phase il est prisonnier de ce cancer toute sa vie car les métastases du rétinoblastome restent en vie tout le temps et peuvent générer d’autres problèmes de santé d’ordre cancéreux menant à la phase 2 ou 3 ou les deux.

La 2ème phase est un déclenchement d’un nouveau cancer, comme c’est mon cas, qui touche surtout les parties cérébrales. A ce jour je suis porteuse d’une « méningiomatose », un cancer du cerveau, qui me fait souffrir depuis des années, avec de multiples opérations au cerveau qui peuvent être vitales. Tous les soins d’irradiations que j’ai reçu bébé sont responsables également de cet état.

La 3ème phase est l’apparition d’un « ostéosarcome », cancer des os du crâne et / ou facial. Malheureusement aucune issue n’est possible dès l’apparition de ce cancer et selon les sujets l’espérance de vie est de 6 mois à deux ans. Ma maman et ma petite sœur en ont été victimes.

Aujourd’hui je me bats pour mes filles car ce cancer n’a rien d’anodin et surtout il laisse beaucoup de corps médicaux, sociaux ou autres dans l’indifférence. Nous vivons dans le sud de la France avec peu de moyens et pour faire soigner mes jumelles nous devons à chaque fois vivre un vrai parcours du combattant.

Suivi de mes jumelles à l’institut Curie :

Nous devons aller tous les mois à l’Institut Curie à Paris qui prend en charge ce cancer.

Nous roulons de nuit car l’hospitalisation la veille n’est pas possible et nous ne pouvons financer un hébergement sur place. Après l’intervention, nous repartons aussitôt pour arriver en début de nuit à notre domicile.

Je regrette le désengagement des institutions dans notre cas. Le financement n’est pas offert pas les CPAM, les mutuelles, la CAF ou tout autre organisme, alors comment financièrement fait-on pour s’en sortir quand une maman est déjà fort malade, sans revenu à part une petite pension d’invalidité parce qu’on lui refuse toute autre source financière malgré deux cancers et que ça ne justifie pas une reconnaissance de handicap et d’invalidité plus importante.

Mon mari a dû arrêter de travailler pour  garder nos jumelles, ce qui est une obligation à ce jour vue mon état général, mais en échange il ne perçoit aucun revenu.

Nous nous retrouvons seuls face à nous-mêmes et à nos problèmes. Nous n’avons plus de famille, j’ai perdu mes parents et ma sœur à cause de ce cancer.

Je garde espoir… Je ne veux pas qu’elles subissent ce que je vis depuis 45 ans .

Pour en savoir plus sur ce cancer : https://www.retinostop.org/

Merci de m’avoir lue, merci de votre soutien même infime

Corinne et Patrick Godard

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