De l’air ! De l’air ! Une cagnotte solidaire

Salut à tous !

Si vous avez atterri sur cette cagnotte, c’est sans doute que vous me connaissez, de près ou de loin, et donc vous savez que je me bagarre avec la mucoviscidose. Si je fais appel à vous, c’est parce que j’ai besoin de votre soutien pour avoir accès à une machine qui m’aide à respirer librement. Je l’ai testée et je l’ai trouvée révolutionnaire. Auparavant je n’avais jamais vécu une amélioration de ma santé aussi soudaine et spectaculaire ! Et ça me donne de l’espoir… !

Alors voilà la machine…

J’ai entendu parler du SIMEOX par mes parents, qui en avaient entendu parler par des patients qui ont la mucoviscidose comme moi… bref le bouche-à-oreilles. Ca semblait un truc génial. Alors en septembre, je suis allée pendant une semaine à Lyon chez un kiné qui utilise cette machine et il me l’a fait tester. Ensuite, les fabricants de la machine (l’entreprise PhysioAssist) ont accepté de me la laisser en prêt à domicile pour quelques semaines, avec des séances régulières auprès de ce kiné.

Voilà le SIMEOX. C’est une machine qui aide au drainage bronchique. Je l’expliquerai très simplement mais en gros, cette machine aspire l’air, en vibrant et produisant des fréquences qui aident les bronches à se dilater. Elle permet de pouvoir travailler sans gros effort, sans grosse fatigue, sans toux, et de pouvoir dégager les poumons plus en profondeur. En clair, c’est purement mécanique. Ca, c’est merveilleux : pas d’effet secondaire, pas de douleur, pas de fatigue supplémentaire. Ça demande un apprentissage, mais ensuite les effets sont fabuleux : en autonomie, je peux me dégager les poumons sans m’épuiser, et de façon très efficace… 

Cette machine, clairement, elle permet de faire quelque chose que jamais on ne pouvait faire jusqu’à présent, même avec d’autres outils, d’autres techniques de kiné. Ce n’est pas naturel : on ne souffle pas. J’expérimente une façon inédite de respirer, je redécouvre mes poumons. Ça n’a rien d’instinctif mais quand on a capté le truc : les effets sont spectaculaires. Si on m’avait dit à 5 ans de dessiner une machine contre la muco, c’est ça que j’aurais dessiné ! Ou alors, peut-être, un aspirateur, ou une armée de petites fourmis avec des balais et des éponges…

Depuis que je l’ai essayée, j’ai retrouvé mon souffle. C’est net ! J’ai retrouvé une forme physique que je n’avais pas depuis des mois (et des mois)… et ce avant même de recommencer une activité sportive ! Je vois et je sens que je respire mieux, je peux bouger, crier, courir, monter les escaliers, rire, danser, sans être très essoufflée ni tousser et ça ça ne m’était pas arrivé depuis des mois ! Alors forcément, le moral bouge, lui aussi… D’autant plus que cette machine m’ouvre un champ de possibles… vertigineux.

Le souci avec cette machine, c’est que pour le moment, elle est toujours à l’étude auprès des patients, dans certains services, mais pas à Marseille. Et du coup, si cette étude aboutit, ça va prendre encore des mois voire des années avant que je puisse bénéficier d’une prise en charge par la Sécurité sociale. Il est possible de l’acheter directement auprès des fabricants, comme la plupart des autres patients qui ont pu l’essayer, mais elle coûte 6000 euros (auxquels il faut rajouter ensuite le prix des consommables…). Je pourrais mutualiser la machine, mais il n’y a pas beaucoup de patients muco par chez moi, et l’intérêt est aussi et surtout de pouvoir l’utiliser au quotidien.

Ca me chamboule pas mal de me dire que je vais acheter cette machine, et de vous demander de l’aide. Mais elle me donne tellement d’espoir que ça balaie mes réticences. J’ai l’impression que ça pourrait changer ma vie: je ne sais pas à quoi elle ressemblera ensuite mais j’ai envie de voir !

Alors voilà, c’est la première fois que je fais une cagnotte pour moi et bon, vous connaissez l’histoire: il n’y a pas de petit don ! J’espère que l’on va pouvoir atteindre la somme nécessaire pour acheter la machine mais si cette cagnotte peut servir à en financer même une partie, ça serait déjà énorme.

En vous adressant par avance des merci d’amour du fond du cœur,

Solène

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