Bienvenue sur cette cagnotte solidaire spéciale « Matériel thérapeutique et thérapies fonctionnelles pour Artichou » !

Parce que les thérapies sont souvent onéreuses, certaines d’entre elles ne sont souvent pas prises en charges par la sécu ou les mutuelles alors qu’elles sont essentielles aux progrès ou au mieux-vivre de nos enfants. Les familles ont ainsi recours à des cagnottes pour financer des soins, du matériel adapté, des aménagements et que sais-je encore !

Alors, nous y voilà !

Nous sommes les parents d’Arthur, petit garçon de 3 ans qui est atteint d’un retard global de développement majeur. Sans diagnostic, sa prise en charge est multiple et coûteuse, en temps comme en argent.

Nous vivons en Ariège, au pied des Pyrénées, dans un petit village voisin de la Grotte du Mas-d’Azil. Et ici, les praticiens habitués du polyhandicap sont peu nombreux, même si ceux qui entourent Arthur au quotidien sont merveilleux avec lui 🙂

Il faut l’avouer : le ciel nous est un peu tombé sur la tête, encore, oui !, lorsque nous nous sommes rendus compte qu’Arthur ne progressait pas aussi vite que les autres enfants. De nombreuses thérapies fonctionnelles sont venues progressivement ponctuer ses journées et Arthur les a abordées, égal à lui même, avec une placidité étonnante, dont seuls les enfants sont capables.

Grâce à une super-maman, Arthur bénéficie d’une planification hebdomadaire bien huilée : son emploi du temps est digne d’un ministre ! 3 séances de kiné par semaine, 2 de psychomotricité, 2 d’orthophonie, 2 de rééducation neurologique fonctionnelle, 1 de médecine chinoise. A cela, il faut ajouter du loisir éducatif : Arthur aime tellement se baigner que nous avons installé une piscine dans la maison afin qu’il puisse poursuivre son apprentissage moteur chaque jour dans l’eau. L’eau le stimulant tellement ! Nous allons également chaque semaine au Relais d’Assistantes Maternelles faire des activités avec d’autres enfants, comme de la pâte à sel, de la peinture, de la musique… en effet, Arthur ne peut pas encore entrer à l’école ; sa santé pouvant être en jeu en raison des infections de la petite enfance ☹ Enfin, nous devrions commencer l’équithérapie en 2020, dès que les structures administratives se seront arrangées entre elles ^^

De ce fait, Charlotte, la maman a du mettre de côté son activité – sa présence étant indispensable à Arthur dans son quotidien.

Charlotte a donc du laisser Florent gérer seul leur parc à thème qu’ils ont créé tous les 2 en 2013 : Xploria, La forêt à explorer le temps. Un parc dans lequel ils se sont imaginés à de nombreuses reprises voir leur enfant grandir et courir !

Toujours en errance de diagnostic, malgré les nombreuses recherches déployées et spécialistes rencontrés, Arthur est très suivi : neuropédiatre, pneumopédiatre, cardiopédiatre, ophtalmo, orthoptiste. A 3 ans, il ne tient pas sa tête, ni son dos et ne parle pas. Aujourd’hui, il est un grand mystère : un enfant unique, extraordinaire qui comble ses parents mais qui déstabilise les docteurs, qui cherchent mais ne trouvent pas. 

Nous traversons le sud du pays, de Montauban à Aix-en Provence, pour permettre à Arthur de rencontrer les personnes qui vont l’aider. Comme ce docteur ostéopathe, chez qui nous allons depuis plus de 2 ans, chaque mois, et qui a permis à Arthur ses premiers mouvements. Grâce à lui, il est confortable dans son corps.

Et nous ne lâchons jamais, malgré le coût et les plannings impossibles. 

Il nous a d’ailleurs conseillé il y a maintenant près d’un an, une thérapie alternative, la thérapie par hyperbare. Il nous a mis en contact avec quelqu’un qui la pratiquait avec son enfant, qui nous a à son tour mis en contact avec le fournisseur. En revanche, jusque là, cette thérapie ne se pratique pas en France, mais beaucoup aux Etats-Unis et au Canada. Sans trop savoir où l’on allait, en pesant les risques et les éventuels bénéfices, nous avons harcelé le fournisseur pour qu’il nous en loue un, en France. Pari gagné au bout de 10 mois ! Location pour 40 jours.

Et waouh ! tout le monde s’accorde à dire que les progrès d’Arthur au cours de ce mois de traitement par hyperbare ont été nombreux et dans tous les domaines. Plus éveillé, il semble avoir envie de participer dans toutes les activités, et même chez la kiné ! Les nuits sont parfaites ! Son corps, beaucoup plus détendu, découvre le mouvement. Nous sommes ravis !

Nous avons du rendre le caisson après plus de 70 heures de traitement et nous souhaitons continuer à mettre tout en œuvre pour qu’Arthur puisse continuer ses progrès, à son rythme.

Après avoir testé et approuvé, nous souhaitons donc lui acheter une chambre hyperbare pour la maison et l’avoir ainsi de manière permanente. Il pourra bénéficier de plusieurs sessions annuelles, maintenant les bénéfices sur le long terme.

En parallèle de cela, nous souhaitons lui proposer des thérapies fonctionnelles plus intensives de manière ponctuelle. En mars, il fera une semaine de kinésithérapie méthode Médek et d’ergothérapie. 2 séances par jours sur 4 jours ½. C’est une méthode proposée pour développer la motricité chez les nourrissons et les enfants souffrant d’une déficience motrice ou de troubles du développement causés par un syndrome touchant le système nerveux central

Nous aimerions ensuite, de juin à octobre, lui faire bénéficier de la méthode Tomatis pour l’aider dans l’acquisition de la posture assise et dans l’apprentissage du langage.

Enfin, nous voudrions lui proposer des stages ponctuels dans une école spécialisée, L’Ecole des Petits Pas, dans le Tarn. Des stages d’une semaine, 3 ou 4 fois dans l’année, où il pourra être en collectivité, apprendre à réaliser lui-même des gestes de la vie quotidienne et avoir un apprentissage adapté à ses compétences. Pour nous, c’est très important. Arthur ayant beaucoup de difficultés ; il faut l’aider en valorisant ses compétences et non en montrant ses défaillances.

Malheureusement toutes ces thérapies et ce matériel ont un coût. Nous venons d’acheter une poussette adaptée à 4 000€ et l’ensemble de ses traitements et des déplacements nous laisse dans l’impossibilité d’envisager cet achat. Il faut compter plus de 12 500€ la chambre hyperbare, 500€ la session de Tomatis (en compter 3), 250€ la semaine en école conductive, entre 250 et 500€ la semaine Médek selon les praticiens vus, etc.

Nous n’y arriverons pas seuls ! Nous nous sommes donc tournés vers une cagnotte pour nous aider à concrétiser ces projets.

Merci d’avance du fond du cœur, chaque € peut faire la différence pour Arthur !

Merci !

Charlotte, Florent & Arthur

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