Bonjour,

Je m’appelle Nalya, j’ai 6 ans.
Je suis une petite fille pleine de vie, qui adore rire, chanter, danser…
Je suis mignonne et malicieuse mais j’ai une histoire compliquée ….

Il semblait important à mes parents de mettre à jour mon histoire car en 1 an il y a eu une belle évolution !!

Pour rappel, je suis née un soir de janvier 2014 à l’hôpital de Lyon. Ma maman et mon papa étaient très stressés avant mon arrivée car mon grand frère Sohan a souffert d’une anoxie à la naissance. Malheureusement, il est décédé 3 semaines plus tard.
Alors quelle joie pour eux lorsque j’ai poussé mon premier cri !!

Mes premiers mois de vie se passent très bien, j’ai un très bon développement. A l’approche de mes 1 an, ma maman commence à se poser des questions, je crie beaucoup, je commence tout juste à faire du quatre pattes… mais sans plus. Cependant, le pédiatre n’est pas inquiet.
Finalement, lors de ma visite des 19 mois, il constate qu’effectivement, il n’y a pas d’évolution depuis celle des 16 mois ; on attend la visite des 21 mois et on avise …

Puis c’est à partir de celle-ci, en octobre 2015, que le périple a commencé : on me diagnostique un retard global de développement ; le pédiatre nous oriente alors vers le CAMSP (Centre d’Action Médico Social Précoce) qui nous réoriente vers de multiples professionnels de santé : kiné, neuropédiatre, ORL, généticien, etc….
Par faute de places, il faudra attendre un an avant la prise en charge par l’équipe du CAMSP. C’est donc à partir de septembre 2016 que je démarre les rendez-vous hebdomadaires avec une psychomotricienne, une orthophoniste, une psychologue.

En parallèle, les autres professionnels me font passer des tas d’examens, échographies, prises de sang… et à chaque fois c’est un vrai calvaire, pour moi qui suis apeurée par tout cet environnement et qui ne supporte pas d’être touchée, puis pour ma maman pour qui c’est très dur de me voir dans cet état et qui se sent impuissante et inquiète.
Tous ces examens ne donnent rien.

Au CAMSP, on me fait passer des tests, on réajuste les prises en charge, on calcule l’âge de mon développement, qui se creuse un peu plus chaque année, on établit mon profil sensoriel. Celui-ci va d’ailleurs permettre aux professionnels et à mon entourage de mieux me comprendre : mon hypo et hyper sensibilité auditive, ce que je perçois n’étant pas fiable, ce qui provoque chez moi des angoisses. Puis on va commencer à mettre des mots sur ma différence, et c’est en 2018 qu’on parle de trouble du spectre autistique (TSA) à mes parents. Un coup dur pour eux, maman a beaucoup de mal à accepter… mais très vite, elle va s’intéresser au sujet, faire des pieds et des mains pour que je sois scolarisée puis pour m’obtenir une AVS pour la rentrée des classes et une place dans une classe ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire). Classe spécialisée avec un environnement plus adaptée où je suis prise en charge 3 demi-journée par semaine en plus des quelques heures à l’école ordinaire.

Mon papa a repris le travail, car ça devenait compliqué financièrement et ma maman travaille à temps partiel et ma petite soeur Naële a bien grandit et est de plus en plus attentionnée envers moi. Notre quotidien est toujours rythmé par les va et vient entre l’école, la classe ULIS, les rendez-vous avec la psychomotricienne, l’éducatrice et l’orthophoniste. A la maison, ce n’est pas toujours facile, je demande beaucoup d’attention et d’énergie à mes parents. Je ne comprends pas toujours ce monde qui m’entoure et dans lequel j’essaye de me faire comprendre comme je peux : je crie, je tape, je jette, je ris, je pleure, mais c’est ma manière à moi de m’exprimer.
Heureusement, nous avons une grande famille qui nous aide beaucoup.

Sur les conseils d’un ostéopathe, ma maman a modifié mon alimentation il y a presque 2 an, cela a produit chez moi beaucoup de bienfaits et j’ai fait d’énormes progrès et de changements dans mon comportement. Suite à ces constats, maman a alors voulu faire plus de recherches de ce côté-là et c’est comme cela qu’elle en est venue à rencontrer Nathalie Champoux, Québécoise, qui lui a proposé de nous aider.

Grâce à la première cagnotte réalisée il y a un an et aux nombreux dons qui ont été faits, nous avons pu démarrer en avril dernier une nouvelle approche thérapeutique venue du Canada, laissant entrevoir plein d’espoirs. Celle-ci associe naturopathie, nutrition clinique, ergothérapie, kinésiologie, chiropractie. Cela fait donc bientôt un an que je suis un programme de réhabilitation globale autant alimentaire que physique et neurologique. Je prends un traitement naturel afin de traiter l’inflammation, les bactéries, la dysbiose intestinale ou encore la détoxification du foie.
A coté de cela, ma maman me fait des massages de drainage lymphatique ainsi que des exercices de désensibilisation. Nous allons sur Paris tous les 4 mois pour rencontrer les chiropraticiennes, puis nous restons en lien régulièrement par mail avec elles et une fois par mois en visio sur skype pour faire le point.

Cette prise en charge n’a fait qu’améliorer notre quotidien. Même si la prise de suppléments bouleverse un peu au démarrage, rapidement, j’ai  ressenti un mieux être global: mes soucis intestinaux ont nettement diminué, je dors mieux la nuit et donc mon sommeil est plus réparateur, j’ai beaucoup plus d’assurance en terme de déplacements et de motricité, je me repère plus dans l’espace. Je suis beaucoup plus calme et concentrée. Je fais des câlins et ça c’est juste merveilleux pour mes proches et surtout ma maman qui savoure ça à chaque instant. A ce jour, je ne grince plus des dents, je ne crie, ne tape et ne jette presque plus, je m’approche et entre en contact de plus en plus avec les autres. Bref, nous pourrions en dire long, ma maman détaille un peu plus tout ça sur sa page Instagram et sur la page Facebook de l’association.

C’est donc pour m’aider, mais aussi aider d’autres enfants et parents que l’Association NALIA a été créée en mars 2019. Elle a d’ailleurs permis de conseiller et d’échanger avec de nombreux parents et professionnels durant cette première année, de se mettre en lien avec d’autres associations en lien avec l’autisme et le handicap en général, d’organiser la venue et la conférence de Nathalie Champoux qui a rassemblé environ 80 personnes en septembre dernier. Et enfin, d’avoir pu rencontrer une énergéticienne qui a fait un travail remarquable au sein de notre maison et de notre famille.

Les fonds déjà récoltés ont permis de payer tous les soins et intervenants sur un an (ex: 1 rendez vous à Paris = 400€, les suppléments = 100 à 150€ par mois….) et nous permettrons d’en payer encore quelques uns sur les prochains mois.
Mais ce que nous pouvons récolter en plus permettra de terminer le protocole de soins déjà entamer, d’aller encore plus loin pour m’aider, par exemple en essayant des séances d’équithérapie, en prévoyant plus de séances d’ostéopathie et de soins énergétiques, d’organiser d’autres moments d’information et de conseils auprès des parents sur l’alimentation et les méthodes qui existent au niveau mondial pour aider les personnes TSA, peut être à ma maman de se former à la méthode son rise… et puis peut être de mettre en place des ateliers à destination des enfants…

« La seule chose qu’on est sûr de ne pas réussir est celle qu’on ne tente pas. » 
« Donner de soi pour les autres est un choix, apprendre des autres pour grandir soi même est un cadeau »

Merci pour tout ce que vous pourrez faire et n’hésitez pas à suivre l’actualité de l’association sur les réseaux sociaux, avec entre autres, mon évolution.
Page Facebook: association NALIA

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