Aidons Valérie dans son combat pour la vie!

Bonjour à toutes et à tous,

A 39 ans, voici mon ultime combat contre le cancer du sein métastasé aux os.

A 34 ans, j’ai été suivie pour un cancer du sein, mais en mai 2018, après un an de douleurs, le verdict est tombé : cancer des os.  Après un an de traitements, ma chimio en France a été arrêtée fin mai 2019, mais le cancer continue sa progression…

Je n’ai d’autre choix, celui de la dernière chance, que d’aller me soigner en Allemagne avec des traitements novateurs, non encore utilisés en France .

Avec ma famille, mes proches, j’ai pu faire face aux premières dépenses extrêmement onéreuses : 100 000 euros facturés pour 2 mois.

Mais le temps compte, l’Urgence est là.

Désormais, une journée mensuelle de soins coûte 13 000 euros, sans compter les « à -côté » : déplacements, hébergement…

Pour un espoir de guérison, je dois continuer de recevoir ce traitement mensuellement. Un arrêt me condamnerait. J’ai encore besoin de vous.

Je ne suis pas la seule à tenter ma chance là-bas et des résultats sont positifs, malgré une prise en charge de dernier recours. Regardez dans l’onglet « actualités », vous y trouverez tous les renseignements sur nos découvertes, sur nos démarches, sur nos avancées.

J’ai rejoint une chaîne de l’ESPOIR, des femmes qui œuvrent sur les réseaux sociaux, médias… pour aider d’autres femmes, hommes, enfants …. qui pourraient être sauvés par ces nouveaux médicaments.

Pour des preuves, un conseil, n’hésitez pas à me contacter par mail : valerie.calin@gmail.com.

Merci pour votre aide, pour votre don, pour votre encouragement.

N’hésitez pas à partager. Encore Merci.

Valérie

COMMENT PARTICIPER

Paiement en CB sur ce site sécurisé (Visa, Mastercard ou Maestro)La Cagnotte Des Proches.fr est une plateforme 100% solidaire, initialement conçue pour soutenir les malades, et qui ne se rémunère qu’avec les pourboires des utilisateurs.  Comme c’est expliqué dans cette vidéo ici . Aidez nous à poursuivre notre mission.

Précisions sur la continuation de mon traitement et de la cagnotte
14.09.2019

Après quelques jours de repos, je vous fais le cpte rendu de mes rdv.

Les résultats de la prise de sang et du pet scan sont mitigés. Pas alarmiste et même plutôt attendu, car mon état de santé avec les brûlures à mes pieds était la priorité.

Voici les décisions prises pour les mois qui arrivent.

Allemagne: je continue les vaccins deux mois encore grâce à vos dons à tous. Je ne sais pas comment je pourrai vous remercier de votre générosité et de votre aide morale. En décembre, je refais le point car il faut une rémission totale pour une prise en charge en France. Et ce n’est pas encore le cas!

France : mon oncologue parisien veut que mon corps se repose après ces mois de mauvais traitements. Mes pieds sont certes guéris en surface et me permettent de remarcher, mais pas encore quitte (le syndrome pieds mains était au niveau 4). Pour cela, il augmente modérément ma dose de chimio, de 1 à 2 cachets par prise alors que la posologie normale est de 4. Désormais, il refuse  tout pet scan,  il suffira de suivre l’évolution par la prise de sang mensuelle avec le marqueur tumoral. Donc plus de  nucléaire destructeur pour l’instant.

Ma cagnotte va s’arrêter, mais avec ma soeur Laurence, nous continuons la page Facebook « Aidons Valérie dans son combat pour la vie », et bien sûr, si le site ‘la cagnotte des proches’ le permet, je reviendrai donner aussi de mes nouvelles ici.

J’estime avoir eu une immense aide financière de votre part, via la cagnotte en ligne et encore plus en dehors, je n’imaginais pas cela, j’en suis très émue!  Et je pense que malheureusement, beaucoup d’autres patients, bébés, enfants, jeunes ou moins jeunes adultes, ont besoin d’aide et de soutien aussi. Vous pouvez le constater en parcourant ce site. Chacun doit pouvoir recevoir un peu d’aide à son niveau. Je vous assure que c’est une grande bouffée d’air pour le patient et ses proches.  J’ai essayé de vous informer par cette cagnotte aux problèmes de soins donnés aux patients français et des thérapies existantes peu utilisées. C’est bon pour le cancer mais aussi pour toutes les autres maladies. Une chose est certaine, il ne faut jamais désespérer devant le diagnostic alarmant d’un professionnel. N’hésitez pas à changer de patricien dès que cela s’avère nécessaire. Demandez conseil auprès d’autres malades, d’autres patriciens. Fouillez ! Cherchez ! Parlez de votre ressenti pour pouvoir avancer et foncez si nécessaire.

Surtout n’acceptez pas que l’on vous laisse sans aucun soin ou avec de mauvais soins !  N’attendez pas d’être affaibli pour agir. 

Et en attendant,  je vais profiter  un peu mieux de ma famille et de mes amis.

Je reste bien sûr à votre disposition pour tout renseignement ou toute aide morale, n’hésitez pas à nous contacter,  ma mère,  ma soeur Laurence ou moi-même.

A bientôt Valérie

PET SCAN terminé
10.09.2019

Pet scan terminé et aujourd’hui, départ pour Paris avec ma cousine. J’en saurai plus à mon retour. Allez regarder  mon cpte rendu sur mon site Facebook « Aidons Valérie dans son combat pour la vie ». Je remercie particulièrement Mémère,  et mes oncles et tantes pour leur participation à une hospitalisation en Allemagne.

Résultat prise de sang
31.08.2019

Je viens de recevoir le résultat de ma prise de sang pour les marqueurs tumoraux. Malheureusement pour moi, je passe de 38.5 à 43.9, alors que je devrais redescendre en dessous de  25. Est-ce que ma pause d’une semaine tous les 15 jours est bénéfique, je me le demande ? A contrario, mon dernier pied continue à guérir tout doucement.

Remerciements et suite du combat
28.08.2019

Je tiens particulièrement à remercier toutes les personnes qui me soutiennent quotidiennement et même anonymement.  Leur gentillesse, leur implication, leur aide me permettront à continuer ce combat. Ce combat, pour moi, pour Jeanne,  afin qu’elle puisse garder la force de se battre, pour tous les malades. 

Les deux premières semaines de septembre vont être intenses pour moi. Résultats d’une prise de sang, soins en Allemagne, Pet scan à Nancy, suivis par une visite de mon nouvel oncologue à Paris. Mais je garde toujours espoir, c’est le principal.

Preuve que je commence tout doucement à remarcher !
18.08.2019

Bonjour à tous, Me voici enfin avec des tongs. J’ai toujours des pansements, mais au moins les doigts de pieds à l’air.. OUF!

 

Mon combat sur Facebook
17.08.2019

Une page Facebook a été créée.

Elle est facile à trouver, elle se nomme « Aidons Valérie dans son combat pour la vie ».

Aimez-la, partagez-la, suivez-la!

Valérie

Mon combat dans la presse
13.08.2019

Après un entretien avec un député il y a quelques jours, au cours duquel ma sœur a pu échanger sans non-dits sur mon combat et celui d’autres patient(e)s français(es) allant tenter leur ultime chance en Allemagne, un article est paru ce jour sur le Progrès dans l’Ain, où je vivais jusqu’à ce que le cancer revienne…

Le député rencontré a affirmé transmettre à la ministre de la Santé mon parcours et celui des femmes françaises que je connais. Je l’en remercie vivement.

Merci à la journaliste du Progrès, très à l’écoute et ayant retranscrit très clairement nos échanges. Je vous mettrai l’article au plus complet un peu plus tard. Valérie.

https://www.leprogres.fr/sante/2019/08/12/atteinte-d-un-cancer-elle-quitte-toute-sa-vie-pour-payer-ses-soins

Humeur du jour…
09.08.2019

  • Aujourd hui, je suis très heureuse, car je remarche. Bon, pas très loin et pas beaucoup, et avec l’aide des béquilles, mais ça fait du bien au moral. Bien à vous, Valérie 

Voilà pourquoi les « vaccins antigènes tumoraux » peuvent être utilisés pour soigner les patients
09.08.2019

Comment se décide une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) d’un médicament ?
« L’AMM est la garantie que le médicament possède un profil de qualité, de sécurité et d’efficacités satisfaisantes et qu’il peut être mis à disposition dans des conditions d’utilisations précises.
Aucune considération économique n’est prise en compte dans la procédure d’AMM. »
Le premier concept d’antigène tumoral a été découvert en 1995, depuis lors, d’autres ont suivi et ont été validés AMM. Pourquoi ne sont-ils pas encore mis à la disposition des patients ?
Il manque une phase administrative importante,
L’inscription dans la liste des médicaments remboursables.
Source : https://www.france-acouphenes.org/index.php/pathologies/dossiers/77-les-diverses-etapes-du-developpement-d-un-nouveau-medicament-et-de-son-acces-au-marche

Dernière nouvelle !
08.08.2019

Hier, je suis retournée à la clinique en Allemagne accompagnée par ma sœur Laurence. Grosse déception à notre arrivée : sur 5 patients en salle de soins, nous étions 3 françaises. Dont une maman de 35 ans avec des soins stoppés en France. Son oncologue continue à la suivre, mais seulement en palliatif. Elle est hospitalisée plusieurs jours. Je n’arrive pas à accepter cette situation.

Quelques avancées…
01.08.2019

Cette semaine, rendez-vous programmé avec un Député. Notre souhait : faire évoluer les traitements pour le cancer : intégration des thérapies novatrices et prometteuses : immunothérapies et vaccins pour tous les malades et en traitement précoce. Il ne manque que l’autorisation de remboursement par la Sécurité Sociale française.

Mais aussi, contact avec un journal régional.  Notre souhait : en parlant du cas de Valérie, sensibiliser les lecteurs sur les soins thérapeutiques du cancer et leur évolution urgente.

Merci infiniment aux premiers donateurs…
29.07.2019

Je tiens à remercier déjà infiniment les personnes qui ont participé à ma cagnotte pour la vie.

Votre don, anonyme ou pas, me touche profondément.

Je ne veux pas désespérer. Je veux continuer à me battre pour vivre, à croire à mon ultime recours par les traitements en Allemagne.

Valérie.

Voici les deux vaccins prometteurs qui sont prescrits en Allemagne
29.07.2019

Je vous donne plus d’infos sur les vaccins prometteurs qui sont prescrits. N’hésitez pas à étudier tout cela, ça nous concerne tous, de près ou du loin, car malheureusement, tant de femmes, d’hommes et/ou d’enfants sont ou ont été atteints d’un cancer, de quel type qu’il soit (sein, utérus, poumon, ORL…). Certains ne sont plus là, ont perdu la bataille, mais il faut voir plus loin, penser à l’avenir,le nôtre et celui de nos enfants! Bien à vous, Valérie.

 

Voici les deux vaccins prometteurs qui me sont prescrits :

  • un antigène HER2++ métastasique,
  • et un antigène MUC1,

couplé s avec une chimio douce .

Quelques exemples d’antigènes tumoraux…

 

Types d’antigènes tumoraux   Exemples Cancers connus exprimant l’antigène
Antigènes associés aux tumeurs MAGE-1, MAGE-3
GAGE, BAGE
MART-1
Mélanome, poumon, sein, ovaire
Mélanome
Mélanome
Antigènes oncofœtaux Antigène carcino-embryonaire (ACE)
Alpha-fœto-protéine (AFT)
Cancers du tube digestif, sein, poumon
Cancers du tube digestif, sein, poumon, hépatocarcinome
Antigènes surexprimés dans les tumeurs HER2/neu
P53
MUC-1
Cancers de l’ovaire et du sein
Lymphomes, cancers du côlon, du sein…
Cancers du tube digestif, sein, ovaire
Antigène résultant de mutations : bcr-abl   LMC
Antigènes spécifiques d’un tissu PSA
Immunoglobulines
Prostate
Lymphome, y compris, LLC, myélome
Antigènes spécifiques de tumeurs Antigènes E6 et E7 du Papillomavirus
K-ras
Cancers du col de l’utérus, ORL, de l’anus
Côlon, pancréas

Source : www.arcagy.org/infocancer/traitement-du-cancer/traitements-systemiques/immunotherapie/les-vaccins.html/

Gardons espoir, les chercheurs biologistes travaillent sans relâche. 

Je ne suis pas la seule dans ce cas-là…
25.07.2019

Bonjour,

Je tenais à vous partager également le combat d’autres femmes, qui comme moi, n’ont d’autres choix que d’aller poursuivre leur traitement à l’étranger.

Je ne suis pas seule dans ce combat pour la vie, on doit se soutenir et faire comprendre à tout le monde que cela peut concerner n’importe qui, aujourd’hui comme demain malheureusement, car le cancer continue de toucher beaucoup de personnes, femmes, hommes, enfants, de tous âges!

Voici les liens vers le témoignage d’autres femmes, Charlotte, Jeanne, Magalie…

https://www.leetchi.com/c/un-traitement-pour-jeanne?fbclid=IwAR29szdkauVAgRf5t-V5yB35XAneRA3RpaeMIF0ByTuEBTOY2ybAQB7rfa8

https://www.paypal.com/pools/c/8eUwYdqy0U?fbclid=IwAR2pobPMm2Hb02-QfB3qet1ceOQV3rZwC8xUAcBztxF9Kasc6WAIioerEbQ

https://www.leetchi.com/c/magalie-un-traitement-pour-lespoir?fbclid=IwAR35jxzikzUhqDEBPlGthglRnsa-aL3iA44V3FDtqYhXv1TJlo7KP8h6SfM

https://www.paypal.com/pools/c/8fpNwigJde?fbclid=IwAR2HK6q87ZcsIxMWXB9-TCZw-YMpWDT4lTgUEFhBNTnQ7FMPse0QkfdxLvI

Merci à vous de comprendre notre démarche, merci de votre soutien, cela ne peut que nous « booster ».

Valérie

Aidez les autres, aidez à faire évoluer les traitements en France….
24.07.2019

Ce grand bouleversement dans ma vie aura eu le mérite de prendre conscience qu’il y a eu beaucoup d’avancement et qu’il reste encore beaucoup à faire dans les traitements des cancers. Je salue le travail inlassable des chercheurs. Mais pourquoi un traitement est autorisé ailleurs et pas en France? Pourquoi un traitement précoce pour un patient dont la tumeur possède un antigène, de surplus,  validé par l’AMM, continue t’il à être refusé ? Pourquoi donc ne pas essayer de sauver ce patient, alors que la chimio  ne donne pas de meilleurs résultats à ce jour ? Les essais cliniques ne sont proposés qu’à un nombre très limité et ne sont pas toujours  proposés aux bons patients et au bon moment. D’où des échecs induits. Pourquoi donc  cette persistance contraire à la déontologie ?

Ce bouleversement m’aura permis, mais surtout à ma sœur, qui se démène pour faire « parler » et « changer » les choses, à me rendre compte que je ne suis pas seule dans ce combat pour la vie. Une pétition est en ligne (voir une précédente actualité), des articles de journaux témoignent des combats de beaucoup de femmes qui partent en Allemagne en ultime recours… Sauf pour moi, car malgré mes sollicitations à des journaux et radios de mon secteur, je n’ai aucun retour! Cela n’arrête en rien notre détermination.Ma sœur sollicite beaucoup d’élus, pour témoigner aux plus hauts lieux de l’État Français, et sa démarche a payé… elle va rencontrer l’un d’eux en Août pour lui présenter ma maladie, mes démarches, celles des autres femmes, et la pétition déposée début Juillet au Ministère. Espérons qu’à force de témoignages, chacun prenne conscience du combat de nous toutes et participe, selon ses capacités, à faire changer les choses. Valérie.

Rôle des vaccins qui me sont prescrits :
24.07.2019

Et ces vaccins prometteurs qui me sont prescrits :
A quoi servent-ils ?

…  « A inciter les globules blancs du système immunitaire à détruire les cellules tumorales »
Surtout …. « Sans les effets négatifs de la chimio qui affaiblit les patients »,
Mais encore…. « S’ils sont administrés à un stade précoce….soit la découverte du cancer ».
Pour moi, c’est raté…..Je garde toujours espoir malgré tout, c’est très important.
L’antigène «  HER2 positif métastasique » (cancer agressif) validé par l’AMM en juin 2013. Il aurait pu me
sauver….mais aujourd’hui, il est toujours en essais thérapeutiques. Difficile pour moi, patiente, de l’accepter. Et
malheureusement, c’est la même chose pour tous les autres antigènes.

Sources :
http://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/27007-Un-vaccin-prometteur-patients-atteints-d-un-cancer-HER2-positif https://www.santelog.com/actualites/cancer-du-sein-un-nouveau-vaccin-therapeutique-prometteur

Pétition « Sauvons les triplettes : accélérons l’accès aux traitements novateurs contre le cancer »
16.07.2019

Je partage également la pétition en ligne d’un groupe de patientes françaises, qui comme moi, veulent faire changer les choses. La vidéo de toutes ces femmes est poignante. On y retrouve des femmes, qui, comme moi, se lancent dans leur ultime combat pour la vie, en allant en Allemagne. Signez la pétition, partagez-la!

Elle a déjà été déposée au Ministère de la Santé à Paris le 1er juillet 2019, mais il faut continuer à se joindre à ce mouvement, rien n’est terminé, tout commence!

https://www.change.org/p/sauvons-les-triplettes-acc%C3%A9l%C3%A9rons-l-acc%C3%A8s-aux-traitements-novateurs-contre-le-cancer

Merci pour elles, Isabelle, Marie-Louise, Magalie, … et pour moi!

Valérie

Article de presse de mai 2019 « Isabelle gagne le combat contre le cancer »
16.07.2019

Je vous laisse le soin de lire le combat qu’à mener Isabelle, une française, contre son cancer, et qui l’a gagné! L’espoir du traitement allemand a porté ses fruits et j’en suis très heureuse pour elle. Elle continue le combat aujourd’hui  pour les autres, pour faire changer la législation au sujet de traitements novateurs qui existent à l’étranger, mais pas encore en France…

https://www.ladepeche.fr/2019/05/19/isabelle-gagne-le-combat-contre-son-cancer,8208671.php

Définition d’une métastase
11.07.2019

Vous trouverez ici l’explication de ce qu’est une métastase. Je parle ici des métastases osseuses, mais il est vrai que ce ne sont pas que les os qui sont touchés pour ma part 😉 Bonne lecture!

https://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9tastase_osseuse

Au fait, l’immunothérapie et la vaccination dans le cas des cancers, c’est quoi?
11.07.2019

Dans mon combat contre ce fichu cancer, je vous parle avec des termes médicaux, sûrement peu compréhensibles au premier abord…

N’hésitez pas à cliquez sur le lien suivant qui vous explique ce que sont l’immunothérapie et la vaccination.

https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Se-faire-soigner/Traitements/Therapies-ciblees-et-immunotherapie-specifique/Immunotherapie-mode-d-action

Evelyne
16.09.2019
Continue de te battre, nous sommes avec toi. Tu es vraiment un exemple de courage, milles fois BRAVO !250
Manuela
06.09.2019
50
Marc
28.08.2019
Bravo pour votre démarche, qu'elle te réussisse et à la recherche en général.
sylvain
18.08.2019
j ai eu l info par Caro Thyrode qui est une de mes collègue, je suis avec vous Sylvain20
Sophie
15.08.2019
100
Donateur anonyme
11.08.2019
15
Donateur anonyme
10.08.2019
70
Clementine
07.08.2019
Bonjour je suis une amie de Laurence. J’espère vraiment que vous serez guérie.20
sylvain
06.08.2019
20
Muriel
06.08.2019
Garde toujours ton joli sourire Valérie40
Frédérique
06.08.2019
Bon courage Valérie 💪😚.30
Stéphane
02.08.2019
Courage ma Valy.... 🌸 Bisous50
Michel
31.07.2019
Laurence
26.07.2019
Courage !! J'espère que beaucoup de personnes vont participer pour t'aider dans ton combat !!10
Olivia
26.07.2019
Bon courage et bonne chance10
Séverine
25.07.2019
Courage Valérie !100
Donateur anonyme
25.07.2019
Parce que vous êtes très courageuse, parce que vous devez garder le moral et le sourire, parce que vous ne devriez pas devoir vous rendre là-bas pour vous soigner , vu vos difficultés physiques, mais l'être chez nous, c'est difficile à imaginer que vous et (beaucoup) d'autres femmes n'aient d'autres choix que de traverser la frontière pour garder l'espoir... Je ne peux que vous soutenir. Le cancer nous concerne toutes et tous. Prenez soin de vous. Olivia50
sebastien
21.07.2019
50
Anthony
20.07.2019
250
Bérangère
20.07.2019
Bon courage Valérie, on pense bien à toi30
Sylviane
18.07.2019
20
Marie-laure
17.07.2019
10
Marie
17.07.2019
Avec tout mon soutien et tout le courage possible dans cette dure épreuve.Mais se raccrocher coûte que coûte à cet espoir...10
celine
17.07.2019
20
dumas
17.07.2019
250
Marianne
16.07.2019
Courage Valerie nous sommes de tout cœur avec toi Antoine, lucas, régis et Marianne100
Eric
16.07.2019
100
Donateur anonyme
15.07.2019
Garde le sourire Valoche! bisous250
Donateur anonyme
15.07.2019
Avec tout mon soutien!245
Emilie
14.07.2019
50
Aurély
13.07.2019
Bon courage Valérie !25
Aurély
13.07.2019
Nous pensons fort à toi Valérie et te souhaitons beaucoup de courage. Pierre et Monique150
Delphine
12.07.2019
Bon courage à toi ma cousine et surtout garde le moral.100
Jean michel
12.07.2019
Nous sommes de tout cœur avec vous pour votre combat.100
nathalie
12.07.2019
80
Donateur anonyme
11.07.2019
De la part de Pascal B. avec tout son soutien, courage!250
Emmanuelle
11.07.2019
100
Christophe
11.07.2019
Courage ! Colette, Robin, Stéphanie et Christophe100
Donateur anonyme
10.07.2019
Continue à te battre Valérie! Sois forte!250
MaGui
10.07.2019
50
Solange
10.07.2019
30
Lili
10.07.2019
Prenez soins de vous. 30
4535
42
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