Merci à tous encore pour vos messages et votre soutien dans le combat contre le néphroblastome de Clément.

Le premier texte de la mise en ligne de cette cagnotte a été effacé par mégarde.

Clément bébé  de 15 mois , a un nephroblastome,  tumeur au rein. Au scanner, il y a aussi une tâche au poumon.A la première échographie ,la tumeur est d’environ 10 cm au milieu du rein. 

Très vite ,le protocole umbrella est mis en place avec les cures de chimiothérapie ,le portacath…

Clément est très courageux,  reste souriant malgré la fatigue qui s’installe et la vie à l’hôpital de la Timone. 

La famille soutient et accomapagne Clément dans sa maladie mais fait face à des difficultés d’organisation pour s’occuper des deux grandes sœurs de 5 ans et 6 ans.Accompagner Noéline et Angelina les grandes sœurs dans les deux écoles,  trouver un mode de garde, et tous les frais liés.

De plus, beaucoup de frais de trajets,  de parking, de nourriture pour venir voir Clément à l’hôpital lors des hospitalisations.La Tv n’est pas pris en charge par la mutuelle et il y a d’autres frais associés. De même, il y a une grosse perte de salaire dans le foyer à cause de l’obligation de s’arrêter de travailler pour accompagner Clément dans sa maladie et tous les soins. 

Merci pour l’aide.

C’est pourquoi, voici le dernier résumé fait par Camille la maman de Clément il y a quelques jours pour expliquer la maladie de Clément.

Voilà plus de deux mois que nous sommes jour et nuit avec notre fils pour l’accompagner, deux mois que notre vie a un autre rythme. Des journées interminables dans des chambres de l’hôpital chambre 501, 516, 431, 913, 1116,502…En deux mois, déjà beaucoup de chemin parcouru. L’arrivée aux urgences de Hyères le 16 octobre la première échographie, le premier compte rendu d’une « masse » d’environ 10 cm à l’abdomen donné à l’hopital de Hyères. Le transfert en ambulance à la timone le 17 octobre,puis encore une échographie et radio, lire sur les papiers pour la radiologie « nephroblastome », essayer de comprendre seuls, attendre que les médecins en disent plus, attente d’un scanner après le week end. Scanner sous anesthésie générale et voir où se trouve la tumeur exactement. Diagnostique annoncé en nous disant vous savez ? Encore une anesthésie générale le lendemain pour la pose du portacath le 22 octobre. Mise en place du protocole, puis finalement changement de protocole car tâche aussi au poumon, nouveau protocole umbrella, consultation avec l’équipe médicale.. La première cure qui commence le 23 octobre l’infirmier qui explique, Clement se fait aux tubulures, pieds à perf, machines qui l’entoure, prises de sang… Puis une semaine plus tard la seconde cure, Clément fait des tours de couloirs le 5eme étage devient sa nouvelle maison .Il va dans toutes les chambres ouvertes, nous faisons des connaissances avec d’autres enfants et familles merveilleux, il va dans tous les bureaux. Prend le rythme de l’hôpital, du service. Clément tombe en aplasie, faut attendre la fin de l’aplasie pour continuer la cure, en attendant faut rester en chambre stérile, la cure, les chimios s’enchaînent, il perd les cheveux, Clément garde le sourire mais fatigue. Toujours à la timone, enfin nous sortons au bout de 5 semaines. 5 longues semaines qui changent la vie, nos priorités, nos objectifs.
Malheureusement juste 3 jours à la maison, pas le temps de défaire les sacs, le lundi 18 retour à la timone au 4eme étage en hôpital de jour pour la chimio. Mais le lendemain fièvre et de nouveau hospitalisé, cette fois au 9ème étage. L’hémoglobine est basse, il a besoin d’une transfusion de sang. Après une prise en charge pas tout a fait adaptée au 9ème, il est pris en charge au 4ème par les petites fées d’ infirmières qui peuvent voir mon désespoir et ma détresse, je suis fatiguée cela fait deux jours que nous attendons au 9eme sans une réelle prise en charge. La transfusion de sang se termine au 5eme car il est tard. Cela fait 3 jours que nous sommes encore à la timone il est 19h la tension de Clément est haute après la transfusion de sang,ils me disent qu’il faut rester… Finalement, nous rentrons car la tension baisse et revient à la norme, il est 20h nous ne voulons pas rester une nuit de plus.
Trois jours plus tard retour pour la chimio, rendez vous anesthésiste et chirurgien pour l’intervention la nephrectomie. Cette fois-ci, il est de nouveau en aplasie. Clément est hospitalisé en secteur protégé, antibiotiques, injection de granocyte pendant quelques jours. Au bout de 5 jours enfin sortie d’aplasie, nous rentrons à la maison pour 2 jours. Maintenant le sac est toujours prêt avec quelques affaires au cas où… Deux jours plus tard le 9 décembre de nouveau une cure la 6ème avant l intervention. Encore une anesthésie générale ce jour pour faire le scanner de contrôle puis la chimio. Nous rentrons, le soir appel de la timone faut continuer le granocyte pour pas qu’il tombe de nouveau en aplasie, l’infirmière libérale va devoir lui faire l’injection, dès demain. Faut courir dans les pharmacies pour trouver le granocyte pour le lendemain, le jeudi appel de la timone il n’a pas fait l échographie il faut la faire vite demain avant l’opération de lundi 16. Retour donc à la timone le vendredi 13 décembre pour échographie puis bilan sanguin et entretien avec le Docteur. Dans deux jours retour pour hospitalisation et la nephrectomie le lundi. Le lundi 16 décembre il est à jeun le temps est long nous n’avons pas d’infos sur l’heure de l’intervention, enfin vers 13h il descend au bloc. Heureusement une petite fée l’accompagne, elle joue avec lui, nous sommes plus sereins. Je le vois partir de nouveau avec les anesthésistes, j’ai le cœur serré, l’attente est de nouveau longue dans les couloirs froids. Il est 17h enfin la fée sort du bloc, elle me donne des nouvelles, elle était là elle a tout vu, elle a pu être là pendant l’opération. Merci, elle me rassure, puis vient la chirurgien me donner des nouvelles, et l’interne qui est descendu aussi pour avoir des nouvelles auprès du bloc.
J’attends toujours devant la salle de reveil il est 18h enfin je peux rentrer pour aller le voir, être avec lui. Il dort encore mais il va bien, 19h enfin sortie de la salle de réveil, il se réveille à peine. Le jour d’après il dort pratiquement toute la journée ne mange pas, semble avoir du mal à se mobiliser, le lendemain enfin il commence à manger et se lève. L’équipe enlève les sondes urinaires, la perfusion de glucidion, la pompe à morphine etc. Le jeudi, soit 3 jours après la nephrectomie il va très bien, danse lors de la fête de Noël de la Timone. Après tous ça, nous commençons à bien connaitre les différents services, les couloirs, les démarches administratives, les procédures d’enregistrement. Au début c’est un vrai casse-tête , et c’est encore pas évident pour toutes les démarches, les dossiers, l’interruption de travail avec perte de salaire, l’impossibilité de mettre en place don de jours par les collègues qui le souhaitaient… Noéline et Angelina prennent le rythme avec Anthony à la maison et c’est un rythme avec de grosses journées et une sacrée organisation pour mener les filles dans les écoles. De plus,il y a des périodes où elles peuvent nous voir que le week-end.Ce n’est pas évident aussi pour des petites filles de 5 et 6 ans. Merci à mon mari de gérer les filles à la maison et tout le reste même s’il dit que c’est normal.
Nous sortons, retour dans une semaine le 27 décembre pour la chimiothérapie.La cure du 3 janvier à eu un petit souci lors du rinçage de la première molécule, l’aiguille n’étant plus dans le portacath. Nous avons dû donc rester à la timone au 5ème étage. Finalement la fin des chimio s’est fait samedi et nous avons pu rentrer dans l’après-midi. Prochaine chimiothérapie le jeudi 9 janvier.

Un petit résumé de quelques semaines à la timone avec de très belles rencontres, de la joie, de l’espoir mais aussi de la tristesse, des histoires de vie, des maladies, des tragédies, et des personnes merveilleuses avec nous.
MERCi aux parents d’autres enfants hospitalisés, les infirmiers, auxiliaires de puériculture, internes,Docteurs, Éducateurs, les clowns, le musicien, les bénévoles, les associations, le taxi, les infirmières libérales qui ont fait une formation à la timone…Et bien sûr MERCI aussi à tous pour votre soutien, vos messages les amis, les proches, les voisins, les maîtresses, les dames de la crèche, les animateurs …MERCI à la famille ce n’est pas évident de retourner à la timone pour vous tous ,nous pensons fort à Stephan mon cousin, qui était dans ce service de nombreuses années et qui nous manque toujours autant.

Beaucoup de fatigue pour toute la famille ,nous savons qu’il y a encore du chemin à parcourir .Les soucis de tous les ordres restent (organisation,  financiers…)mais la bonne humeur est toujours là. Le cancer nous allons le battre.